Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
Studien

Acebilustat scheint sich zur Entzündungsreduktion zu bewähren

29. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Bei frühzeitiger Anwendung besonders gute Effekte. Außerdem eine besonders augenfällige Verbesserung der Situation bei Patienten, die CFTR-Modulatoren bekommen. Hier ist der Effekt überraschender Weise noch stärker.
[mehr→]
Verdauung

Probiotika: das Eine für Alle gibt es nicht

25. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Bisher keine Vorhersagemodell, ob ein Probiotikum funktioniert. Der beste Weg für dich: Probieren! [mehr→]
Ausblick

100 Millionen Dollar für die „Infection Research Initiative“

20. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Nachhaltigste Botschaft der diesjährigen NACFC: CFF investiert WELTWEIT 100.000.000$ insgesamt in 5 Jahren für Infektionsforschung! [mehr→]
Wissenswertes

Stolperfalle Schweißtest

17. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Gerade Ergebnisse in der Grauzone von 30 – 60 mmol/L sollten sorgfältig hinsichtlich der Messsicherheit überprüft werden. [mehr→]
Ausblick

Ist NCT ein gut verträgliches Antibiotikum gegen „alles“ ohne Resistenzentwicklung?

7. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Kann ein künstlich hergestelltes, ursprünglich körpereigenes mildes Desinfektionsmittel in hohen Dosierungen die Lösung für Lungen- und andere Schleimhautinfekte sein? [mehr→]
Ausblick

Kommt der Schutz vor Ohrschäden durch Genta-/Tobramycin?

6. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Beliebt und berüchtigt zugleich: Tobramycin – kommt hier eine Lösung für die negative Wirkung auf’s Hören und den Gleichgewichtssinn? [mehr→]
Hilfreiches

Darmpflege bei CF

26. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Es lohnt sich, am Darm-Setup zu arbeiten! [mehr→]
News

Nordamerikanische CF-Konferenz vom 18.-20.10.2018

25. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
5.000 Fachleute aus ca. 50 Ländern diskutieren über die neusten Erkenntnisse aus Forschung und Entwicklung zur Mukoviszidose. [mehr→]
News

EMA-Zulassung für Vabomere: Fixkombination gegen carbapenem-resistente Bakterien

21. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Das ‚R‘ (resistent) im Resistogramm (Antibiogramm) für Meropenem wieder zu einem ‚S‘ (sensibel) machen. [mehr→]
Verdauung

Helfen Pflanzenstoffe dem Darm-Mikrobiom bei CF?

21. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ein neues Mosaiksteinchen auf dem langem Weg zum Verständnis der Mikrobioms des Darm! [mehr→]

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  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

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  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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