Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
News

Galapagos-Produkte nun bei AbbVie

13. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Die finanzkräftige AbbVie hat das Potential der Galapagos-Entwicklungen erkannt und nimmt viel Geld in die Hand. [mehr→]
Studien

5-Tage-Galliumnitrat-Dauer-IV überzeugt nicht besonders in Phase 2-Studie

7. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
5 Tage ununterbrochene IV mit Galliumnitrit wirkt auf die Keimlast an Pseudomonas aeruginosa, jedoch nicht signifikant. 1 Tag später und auch nochmal 8 Tage später eine leichte Verbesserung der Lungenfunktion. Weitere 2 Wochen später ist diese aber wieder verschwunden. Klingt alles nicht überzeugend. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Europäische Zulassung für Kombination Symkevi/Kalydeco ist da

1. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Option für Menschen mit CF, die Orkambi nicht vertragen oder mit F508del in Kombination mit einer der folgenden Mutationen: F508del, P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G und 3849+10kbC→T [mehr→]
Studien

Acebilustat scheint sich zur Entzündungsreduktion zu bewähren

29. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Bei frühzeitiger Anwendung besonders gute Effekte. Außerdem eine besonders augenfällige Verbesserung der Situation bei Patienten, die CFTR-Modulatoren bekommen. Hier ist der Effekt überraschender Weise noch stärker.
[mehr→]
Verdauung

Probiotika: das Eine für Alle gibt es nicht

25. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Bisher keine Vorhersagemodell, ob ein Probiotikum funktioniert. Der beste Weg für dich: Probieren! [mehr→]
Ausblick

100 Millionen Dollar für die „Infection Research Initiative“

20. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Nachhaltigste Botschaft der diesjährigen NACFC: CFF investiert WELTWEIT 100.000.000$ insgesamt in 5 Jahren für Infektionsforschung! [mehr→]
Wissenswertes

Stolperfalle Schweißtest

17. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Gerade Ergebnisse in der Grauzone von 30 – 60 mmol/L sollten sorgfältig hinsichtlich der Messsicherheit überprüft werden. [mehr→]
Ausblick

Ist NCT ein gut verträgliches Antibiotikum gegen „alles“ ohne Resistenzentwicklung?

7. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Kann ein künstlich hergestelltes, ursprünglich körpereigenes mildes Desinfektionsmittel in hohen Dosierungen die Lösung für Lungen- und andere Schleimhautinfekte sein? [mehr→]
Ausblick

Kommt der Schutz vor Ohrschäden durch Genta-/Tobramycin?

6. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Beliebt und berüchtigt zugleich: Tobramycin – kommt hier eine Lösung für die negative Wirkung auf’s Hören und den Gleichgewichtssinn? [mehr→]
Hilfreiches

Darmpflege bei CF

26. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Es lohnt sich, am Darm-Setup zu arbeiten! [mehr→]

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  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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