Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
Ausblick

Boehringer Ingelheim lizensiert inhalative lentivirale Gentherapie (BI3720931) zur weiteren Entwicklung

20. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
  Vorbemerkung: Wenn überhaupt, dann wird es wahrscheinlich bis zu 10 Jahre dauern, bis diese auf Lentivirus-„hüllen“ basierende Methode am Menschen in ausreichendem Maße (Langzeit-)Sicherheit und (Langzeit-)Wirksamkeit abschließend bewiesen haben wird. Sucht man im Internet nach Lentiviralen Vektoren, liest man, [mehr→]
Eimer aus Zink
Studien

Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF?

14. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Schon bei ganz kleinen Kindern mit CF entwickelt sich häufig ein Zinkmangel. Eine kleine Studie konnte allerdings keinen Zusammenhang zum körperlichen Wachstum ausmachen, aber einen schwachen Zusammenhang zur Gewichtsentwicklung. Allerdings kann ein Zinkmangel weitere Probleme hervorrufen, wie Appetitmangel, Wundheilungsstörung, erhöhte Infektanfälligkeit. [mehr→]
Ausblick

USA: Mukoviszidose-Stiftung CFF steckt 21,5 Mio. Dollar in mutationsunabhängige, inhalative Gen-Therapie!

11. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Eine adenovirusvektorbasierte Therapie soll ihren Weg zu menschlichem Lungengewebe finden. Die US-amerikanische Mukoviszidose-Stiftung wird in Kürze allein in diese Entwicklung 21,5 Mio. Dollar gesteckt haben. [mehr→]
Psyche

Über die Angst vor dem Lungenfunktionstest

9. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Wer kennt sie eigentlich nicht, die Angst vor der Lungenfunktion? [mehr→]
Studien

Australien: Inhalative Gentherapie KB407 geht in Phase 1-Studie

1. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Die im Tierversuch erfolgreiche Gentherapie mit KB407 wird erstmalig an Menschen probiert. Interessanterweise wird nach Einwilligung auch versucht, über die Einbringung in die Haut zu testen, ob das auch an anderen Orten als der Lunge funktioniert. [mehr→]
Wusstest du...?

…was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

29. September 2021 Kai-Roland Heidenreich
Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte [mehr→]
AKTUELLES

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

24. September 2021 Kai-Roland Heidenreich
Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]
News

HIT-CF-September-News 2021

20. September 2021 Kai-Roland Heidenreich
Untenstehend findet Ihr den neusten Newsletter des HIT-CF-Projektes in der deutschen Übersetzung. Die Liste aller Ausgaben findet Ihr hier.  
Allgemein

HIT-CF-Teilprojekt zeigt Wirksamkeit der neuen CRISPR/Cas9-Technik „Prime Editing“

10. August 2021 Kai-Roland Heidenreich
Wir berichten eher selten aus der Grundlagenforschung. Was jetzt aber an Organoiden durch „Prime Editing“ erreicht wurde, lässt aber aufhorchen. [mehr→]
Diagnostik

Kräftige Hautquellung an den Händen nach Wasserbad starker Hinweis auf CF

14. Juli 2021 Kai-Roland Heidenreich
Die Erfahrung vieler Menschen mit CF, dass ihre Hand- und Fußflächen beim Baden sehr stark aufquellen, wurde nun in einer Studie bestätigt. [mehr→]

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Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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