Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
StartseiteAutorenKai-Roland Heidenreich

Artikel von Kai-Roland Heidenreich

AKTUELLES

Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen?

4. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Für die in den letzten 2 Jahren beobachtete Tatsache, dass trotz Vorliegen einer CF-bedingten Lungenerkrankungen Covid-19-Infektionen meist (also nicht immer!) glimpflich verlaufen, gibt es nun eine ganz runde Erklärung. [mehr→]
Ausblick

Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren?

3. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Ectoin-Inhalate sind seit einigen Jahren freiverkäuflich verfügbar und ausgezeichnet verträglich. Nun gibt es Hinweise, dass Ectoin in der Lunge auch bei CF nützlich sein kann. [mehr→]
Wusstest du...?

Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

28. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Es gibt auch im CF-Kontext neuerdings gute Gründe, vor allem Lust auf rhythmisch wiederkehrenden Nahrungsmittelverzicht zu machen. Das Überraschende ist, dass es nicht nur gesund ist, sondern unmittelbar gut tut. [mehr→]
Studien

USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen

7. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Obwohl Lungentransplantationen bei CF zuletzt deutlich seltener geworden sind, steckt die CFF eine große Summe acht 8 Projekte zum Transplantatversagen. [mehr→]
Studien

USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710

6. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Erste CF-Betroffene erhalten unabhängig von ihrer CFTR-Genetik das inhalative 4D-710. [mehr→]
AKTUELLES

EILT: Innovationsfonds fördert Ideen zu neuen Versorgungsformen!

4. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Der G-BA-Informationsdienst teilte heute mit (Hervorhebungen durch uns): Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat erneut Förderentscheidungen im Bereich der Versorgungsforschung getroffen: Es werden 18 Projekte gefördert, die medizinische Leitlinien entwickeln oder weiterentwickeln wollen. Eine Liste der Projekte wird der Innovationsausschuss [mehr→]
CFTR Modulatoren

CFF steckt weitere 15.900.000 Dollar in Medikament für seltene Mutationen

31. März 2022 Kai-Roland Heidenreich
Um ELX-02 zusammen mit Ivacaftor klinisch zu prüfen, steckt die CFF fast 16 Mio. Dollar in entsprechende Studien. [mehr→]
AKTUELLES

PAUSIERT! Ukraine: Medikamente zur humanitären Notversorgung für Familien mit CF-Kindern

27. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Medizinische Güter für flüchtende CF-Familien aus der Ukraine – was kann ich tun? [mehr→]
Studien

HIT-CF-Februar-News 2022

26. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Bald nun startet endlich die HIT-CF-Studie CHOICES, hier dazu der von uns übersetzte originale Newsletter [mehr→]
Wusstest du...?

FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

18. Januar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine interessante Grafik zeigt, dass zwischen zwei Personen, die eine gut angepasste FFP2-Maske tragen, das Übertragungsrisiko von Omikron bei 5 von 10.000 Fällen innerhalb von 20 Minuten liegt. Bei Delta sind es 14 pro 10.000 Fälle, also 280% mehr. [mehr→]

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  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wusstest du...?

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  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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