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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 19. Oktober 2026 ] Bauchbeschwerden bei CF: Warum genauer hinschauen hilft Ernährung & Verdauung
  • [ 14. Oktober 2026 ] Inhalieren mit dem richtigen Gerät: Videos der Deutschen Atemwegsliga Wusstest du...?
  • [ 5. Oktober 2026 ] CF-Symptome, aber nur eine oder keine CFTR-Variante? Forschungsprojekt in Leipzig sucht Teilnehmende Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren

Studien

Antibiotika / Antiinfektiva

USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02

9. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich

Viele Menschen mit CF warten auf belastbare Daten zu Phagentherapien. Die wahrscheinlich bisher (einmal mehr durch die CFF) bestfinanzierte Studie wird in Kürze Ergebnisse liefern. Wir sind gespannt. [mehr→]

Studien

ELX-02 versagt leider in Phase-2-Studie mit und ohne Ivacaftor

12. Oktober 2022 Kai-Roland Heidenreich

Im September 2022 berichtete ELOXX Pharmaceuticals über die (enttäuschenden) Ergebnisse einer kleinen Phase-2-Studie in der subkutanen Anwendung von ELX-02 mit und ohne Ivacaftor. Nun hofft die Firma auf bessere Ergebnisse bei der inhalativen Anwendung von ELX-02. [mehr→]

Der Autor beim Armdrücken
Antibiotika / Antiinfektiva

Sensationell: CFF hat in 3 statt 5 Jahren über 100 Mio. Dollar für Forschungsinitiative gegen Infektionen verplant

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich

In gefühlter Windeseile wurden von der US-amerikanischen CFF umgerechnet 100 Mio. Euro in Forschungsvorhaben verplant, und das „nur“ in die Infektionsforschung. Dieser Artikel gibt eine Übersicht über die große Anzahl geförderter Industrieprojekte aus diesem Bereich. [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Bakteriophagen-Therapie-Studie BX004 angelaufen

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich

Als Teil der von der CFF 2019 gestarteten 100.000.000-Dollar-Initiative gegen Infektionen (die 100.000.000 wurden wohl bereits übertroffen!) startet eine Inhalationsstudie mit BX004 an CF-Betroffenen mit chronischer PA-Besiedlung. [mehr→]

Studien

USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen

7. April 2022 Kai-Roland Heidenreich

Obwohl Lungentransplantationen bei CF zuletzt deutlich seltener geworden sind, steckt die CFF eine große Summe acht 8 Projekte zum Transplantatversagen. [mehr→]

Studien

USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710

6. April 2022 Kai-Roland Heidenreich

Erste CF-Betroffene erhalten unabhängig von ihrer CFTR-Genetik das inhalative 4D-710. [mehr→]

CFTR Modulatoren

CFF steckt weitere 15.900.000 Dollar in Medikament für seltene Mutationen

31. März 2022 Kai-Roland Heidenreich

Um ELX-02 zusammen mit Ivacaftor klinisch zu prüfen, steckt die CFF fast 16 Mio. Dollar in entsprechende Studien. [mehr→]

Studien

HIT-CF-Februar-News 2022

26. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich

Bald nun startet endlich die HIT-CF-Studie CHOICES, hier dazu der von uns übersetzte originale Newsletter [mehr→]

Studien

(Aktualisiert) USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

10. Januar 2022 Kai-Roland Heidenreich

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]

Eimer aus Zink
Studien

Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF?

14. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Schon bei ganz kleinen Kindern mit CF entwickelt sich häufig ein Zinkmangel. Eine kleine Studie konnte allerdings keinen Zusammenhang zum körperlichen Wachstum ausmachen, aber einen schwachen Zusammenhang zur Gewichtsentwicklung. Allerdings kann ein Zinkmangel weitere Probleme hervorrufen, wie Appetitmangel, Wundheilungsstörung, erhöhte Infektanfälligkeit. [mehr→]

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  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • CFTR Modulatoren

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  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
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    Warum Salz bei CF Leben retten kann

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  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
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    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Person liest die Anleitung eines Inhalators; weitere Inhalationsgeräte liegen auf dem Tisch.
    Wusstest du...?

    Inhalieren mit dem richtigen Gerät: Videos der Deutschen Atemwegsliga

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder einem kleinem Dauerauftrag per Paypal:



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