Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 25. November 2023 ] EU-Zulassung von Kaftrio für Kinder ab 2 J. in den nächsten 67 Tagen. UPDATE: Erfolgt! News
  • [ 23. November 2023 ] NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung Allgemein
  • [ 28. Oktober 2023 ] F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht Hilfreiches
  • [ 6. Oktober 2023 ] Studie: Auch CF-Diabetes lässt sich durch gute Ernährung herauszögern oder sogar verhindern Diabetes
  • [ 2. Oktober 2023 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF Hilfreiches
  • [ 24. August 2023 ] Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt Studien
  • [ 15. August 2023 ] Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben Ernährung & Verdauung
  • [ 10. August 2023 ] „Wie bekomme ich Essen ins Kind?“ Ernährung & Verdauung
  • [ 13. Juni 2023 ] Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung News
  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
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Studien

Antibiotika / Antiinfektiva

USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02

9. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Viele Menschen mit CF warten auf belastbare Daten zu Phagentherapien. Die wahrscheinlich bisher (einmal mehr durch die CFF) bestfinanzierte Studie wird in Kürze Ergebnisse liefern. Wir sind gespannt. [mehr→]
Studien

ELX-02 versagt leider in Phase-2-Studie mit und ohne Ivacaftor

12. Oktober 2022 Kai-Roland Heidenreich
Im September 2022 berichtete ELOXX Pharmaceuticals über die (enttäuschenden) Ergebnisse einer kleinen Phase-2-Studie in der subkutanen Anwendung von ELX-02 mit und ohne Ivacaftor. Nun hofft die Firma auf bessere Ergebnisse bei der inhalativen Anwendung von ELX-02. [mehr→]
Der Autor beim Armdrücken
Antibiotika / Antiinfektiva

Sensationell: CFF hat in 3 statt 5 Jahren über 100 Mio. Dollar für Forschungsinitiative gegen Infektionen verplant

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
In gefühlter Windeseile wurden von der US-amerikanischen CFF umgerechnet 100 Mio. Euro in Forschungsvorhaben verplant, und das „nur“ in die Infektionsforschung. Dieser Artikel gibt eine Übersicht über die große Anzahl geförderter Industrieprojekte aus diesem Bereich. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Bakteriophagen-Therapie-Studie BX004 angelaufen

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
Als Teil der von der CFF 2019 gestarteten 100.000.000-Dollar-Initiative gegen Infektionen (die 100.000.000 wurden wohl bereits übertroffen!) startet eine Inhalationsstudie mit BX004 an CF-Betroffenen mit chronischer PA-Besiedlung. [mehr→]
Studien

USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen

7. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Obwohl Lungentransplantationen bei CF zuletzt deutlich seltener geworden sind, steckt die CFF eine große Summe acht 8 Projekte zum Transplantatversagen. [mehr→]
Studien

USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710

6. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Erste CF-Betroffene erhalten unabhängig von ihrer CFTR-Genetik das inhalative 4D-710. [mehr→]
CFTR Modulatoren

CFF steckt weitere 15.900.000 Dollar in Medikament für seltene Mutationen

31. März 2022 Kai-Roland Heidenreich
Um ELX-02 zusammen mit Ivacaftor klinisch zu prüfen, steckt die CFF fast 16 Mio. Dollar in entsprechende Studien. [mehr→]
Studien

HIT-CF-Februar-News 2022

26. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Bald nun startet endlich die HIT-CF-Studie CHOICES, hier dazu der von uns übersetzte originale Newsletter [mehr→]
Studien

(Aktualisiert) USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

10. Januar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
Eimer aus Zink
Studien

Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF?

14. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Schon bei ganz kleinen Kindern mit CF entwickelt sich häufig ein Zinkmangel. Eine kleine Studie konnte allerdings keinen Zusammenhang zum körperlichen Wachstum ausmachen, aber einen schwachen Zusammenhang zur Gewichtsentwicklung. Allerdings kann ein Zinkmangel weitere Probleme hervorrufen, wie Appetitmangel, Wundheilungsstörung, erhöhte Infektanfälligkeit. [mehr→]

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    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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