Worum geht es in den Umfragen?
Der Zugang zu einer optimalen Versorgung und Behandlung für alle Menschen mit Mukoviszidose war schon immer ein wichtiger Eckpfeiler der Arbeit der CF Europe (CFE), unserem europäischen Dachverband.
Um strukturiert und professionell in dieses Thema zu investieren, müssen Perspektiven und gelebte Erfahrungen des Zugangs zu CF-Medikamenten und CF-Versorgung in den verschiedenen Ländern verstanden werden.
Deshalb hat die CFE im letzten Jahr zusammen mit den Kollegen vom CF Trust in Großbritannien drei Umfragen zum Zugang zu Mukoviszidose-Medikamenten und -Pflege entwickelt und getestet.
An wen sind die Umfragen gerichtet?
Diese Umfragen richten sich
- an Menschen mit Mukoviszidose,
- an informelle Pflegepersonen (jemand, der im Namen der Person mit Mukoviszidose, die er pflegt, antworten kann – z. B. Familienmitglieder, Freunde) sowie
- an CF-Kliniker:innen.
Die Tests der Umfragen fanden in fünf Ländern statt und wurden auf der Grundlage des Feedbacks der Befragten angepasst. U.a. hat die DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V. Ende Dezember 2020 in angenehmer und enger Zusammenarbeit mit der Cystische Fibrose Hilfe OÖ an der Optimierung der deutschsprachigen Fragebögen mitgewirkt.
Wie hoch ist der Zeitaufwand für Teilnehmende?
Das Ausfüllen der Umfragen sollte kaum mehr als 10-15 Minuten in Anspruch nehmen.
Wie steht es um den Datenschutz?
Die gesammelten Daten werden anonymisiert, sicher gespeichert und ausschließlich für das Ziel dieses Projekts verwendet. Das Ziel ist es, sich auf europäischer Ebene zu engagieren und Ihnen, unseren Mitgliedsorganisationen, die Instrumente und die Faktenbasis zu geben, um sich auf nationaler und regionaler Ebene zu engagieren. Daneben werden wir die Daten für eine Veröffentlichung über die Situation des Zugangs zur Mukoviszidose-Behandlung in ganz Europa verwenden.
Was geschieht mit den Daten nach der Verwendung?
Nach der Erstellung der statistischen Analysen werden die in den Umfragen gesammelten Daten vernichtet. Mit der Teilnahme an der Umfrage erklären sich die Befragten damit einverstanden, dass die Umfragedaten ausschließlich für die oben genannten Ziele verwendet werden.
Wo kann an den Umfragen teilgenommen werden?
Die Umfragen gehen online über die Umfrageplattform SurveyMonkey und können unter den folgenden Links ausgefüllt werden:
Umfrage für Pfleger:innen und Angehörige
Noch Fragen?
Wenn Sie weitere Fragen oder Anmerkungen haben, lassen Sie es uns bitte wissen. Wir bemühen uns um kurzfristige Abklärung mit unserem Dachverband, der CF Europe.
Wann ist der Teilnahmeschluss?
Die Frist für das Ausfüllen der Umfragen ist Mittwoch, der 31. März 2021.
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