Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
Ausblick

Ist NCT ein gut verträgliches Antibiotikum gegen „alles“ ohne Resistenzentwicklung?

7. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Kann ein künstlich hergestelltes, ursprünglich körpereigenes mildes Desinfektionsmittel in hohen Dosierungen die Lösung für Lungen- und andere Schleimhautinfekte sein? [mehr→]

Ausblick

Kommt der Schutz vor Ohrschäden durch Genta-/Tobramycin?

6. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Beliebt und berüchtigt zugleich: Tobramycin – kommt hier eine Lösung für die negative Wirkung auf’s Hören und den Gleichgewichtssinn? [mehr→]

Hilfreiches

Darmpflege bei CF

26. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

Es lohnt sich, am Darm-Setup zu arbeiten! [mehr→]

News

Nordamerikanische CF-Konferenz vom 18.-20.10.2018

25. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

5.000 Fachleute aus ca. 50 Ländern diskutieren über die neusten Erkenntnisse aus Forschung und Entwicklung zur Mukoviszidose. [mehr→]

News

EMA-Zulassung für Vabomere: Fixkombination gegen carbapenem-resistente Bakterien

21. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

Das ‚R‘ (resistent) im Resistogramm (Antibiogramm) für Meropenem wieder zu einem ‚S‘ (sensibel) machen. [mehr→]

Verdauung

Helfen Pflanzenstoffe dem Darm-Mikrobiom bei CF?

21. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

Ein neues Mosaiksteinchen auf dem langem Weg zum Verständnis der Mikrobioms des Darm! [mehr→]

CFTR Modulatoren

Weniger Exazerbationen durch Orkambi?

15. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

Einmal mehr: FEV1 hinkt Lungenereignissen hinterher! [mehr→]

Wissenswertes

Warum schützen CF-Mutationen vor Tuberkulose?

12. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

Vorbemerkung: in einem früherem Artikel erwähnten wir die Vermutung, dass Menschen mit CF gleichsam die genetische Suppe auslöffeln müssen, die der Menschheit zeitweise mit das Überleben gesichert hatte. Der folgende Artikel erklärt genauer den Zusammenhang zwischen CF-Merkmal-Mutationen und deren Fähigkeit, [mehr→]

Ausblick

Studie findet Zusammenhänge zwischen Dünndarmflora und Fettstoffwechsel

10. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

Entscheidet bereits bakterielle Besiedlung des Dünndarms über Fett- oder Dünnleibigkeit? [mehr→]

Studien

Vertex schließt zwei Phase-3-Studien zu VX-659 mit Tezacaftor und Ivacaftor ab

7. September 2018 Kai-Roland Heidenreich

3fach-Kombinationen: Ergebnisse von Ivacaftor+Tezacaftor mit VX-659 kommen letztes Quartal 2018, die mit VX-445 erstes Quartal 2019! [mehr→]

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  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
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    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
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    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

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    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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