Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
Studien

Erste „Dreifachkombination“ bewährt sich in Phase-2-Studie

22. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

+9,7 Prozentpunkte FEV1 bei F508del/F508del-Patienten, die vorher Tezacaftor/Ivacaftor erhalten hatten, +13,3 Prozentpunkte FEV1 bei Patienten, die F508del + eine ‚minimal function‘-Mutation aufweisen. [mehr→]

Wissenswertes

Orkambi: positive CHMP-Stellungnahme für Kleinkinder

20. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Schützt die verhältnismäßig relativ schwache Wirkung auf den CFTR-Kanal von Orkambi (im Vergleich zu Ivacaftor, das nur für eine kleine Patientengruppe funktioniert) besonders kleine Kinder, deren Organe noch nicht so geschädigt sind? [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Kombination Ceftazidime/Avibactam

14. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Ceftazidim wird mit Avibactam wieder zur Waffe gegen multiresistenten PA – zumindest in vitro. [mehr→]

News

Galapagos-Produkte nun bei AbbVie

13. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Die finanzkräftige AbbVie hat das Potential der Galapagos-Entwicklungen erkannt und nimmt viel Geld in die Hand. [mehr→]

Studien

5-Tage-Galliumnitrat-Dauer-IV überzeugt nicht besonders in Phase 2-Studie

7. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

5 Tage ununterbrochene IV mit Galliumnitrit wirkt auf die Keimlast an Pseudomonas aeruginosa, jedoch nicht signifikant. 1 Tag später und auch nochmal 8 Tage später eine leichte Verbesserung der Lungenfunktion. Weitere 2 Wochen später ist diese aber wieder verschwunden. Klingt alles nicht überzeugend. [mehr→]

CFTR Modulatoren

Europäische Zulassung für Kombination Symkevi/Kalydeco ist da

1. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Option für Menschen mit CF, die Orkambi nicht vertragen oder mit F508del in Kombination mit einer der folgenden Mutationen: F508del, P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G und 3849+10kbC→T [mehr→]

Studien

Acebilustat scheint sich zur Entzündungsreduktion zu bewähren

29. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bei frühzeitiger Anwendung besonders gute Effekte. Außerdem eine besonders augenfällige Verbesserung der Situation bei Patienten, die CFTR-Modulatoren bekommen. Hier ist der Effekt überraschender Weise noch stärker.
[mehr→]

Verdauung

Probiotika: das Eine für Alle gibt es nicht

25. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bisher keine Vorhersagemodell, ob ein Probiotikum funktioniert. Der beste Weg für dich: Probieren! [mehr→]

Ausblick

100 Millionen Dollar für die „Infection Research Initiative“

20. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Nachhaltigste Botschaft der diesjährigen NACFC: CFF investiert WELTWEIT 100.000.000$ insgesamt in 5 Jahren für Infektionsforschung! [mehr→]

Wissenswertes

Stolperfalle Schweißtest

17. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Gerade Ergebnisse in der Grauzone von 30 – 60 mmol/L sollten sorgfältig hinsichtlich der Messsicherheit überprüft werden. [mehr→]

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    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
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    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

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  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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