Ausgangslage
Unser im Januar 2023 mit CF geborene Sohn Karl litt in seinen ersten fünf Lebensmonaten unter erheblichen gesundheitlichen Problemen, darunter mehrere Pneumonien, die stationäre Aufenthalte und intravenöse Antibiotika-Behandlungen notwendig machten. Während dieser schwierigen Phase inhalierte er ausschließlich mit einer 3-prozentigen Kochsalzlösung, da er die angestrebte 6-prozentige Konzentration nicht vertrug. Allerdings begann er ab Mai 2023, auch die 3-prozentige Kochsalzlösung nicht mehr gut zu tolerieren, sodass der Vorschlag im Raum stand, auf nur noch isotone Kochsalzlösung (also 0,9% Salzgehalt) umzusteigen!
Wechsel zum CF-Zentrum Potsdam
Im selben Monat wechselten wir auf nachdrückliche Empfehlung von Kai-Roland Heidenreich von der Deutschen CF-Hilfe e.V. ins CF-Zentrum Potsdam – für uns gefühlt eine „halbe Weltreise“. Kai-Roland sah die zunehmend empfindliche Reaktion auf immer niedrigere Salzkonzentrationen mit großer Sorge. Seiner Erfahrung nach ist das oft ein deutliches Warnsignal für einen drohenden Kontrollverlust über die Lungensituation, was gerade im Säuglingsalter unbedingt vermieden werden sollte.
Während eines dreiwöchigen Klinikaufenthaltes mit erneuter IV-Therapie wurde unter engmaschiger physiotherapeutischer Anleitung schrittweise auf eine 6-prozentige Kochsalzlösung umgestellt. Dazu wurden während der Inhalation langsam steigende Mengen der 6-prozentigen Lösung in die 3-prozentige gegeben, bis Karl diese nach rund zehn Tagen problemlos vertrug.
Erst dort erfuhren wir auch, dass bronchienerweiternde Medikamente wie Salbutamol immer vor der eigentlichen mukolytischen Therapie mit Kochsalzlösung verabreicht werden sollten – und dass anschließend eine Pause von mindestens 15, besser 30 Minuten notwendig ist. Diese Zeit benötigen die Atemwege, um sich zu entspannen. Das verbessert nicht nur die Verträglichkeit, sondern stellt auch sicher, dass die mukolytische Therapie die tieferen Atemwege erreicht. Zudem gilt: Medikamente dürfen niemals mit Kochsalzlösungen gemischt werden, deren Salzgehalt über 0,9 % liegt.
In dieser Zeit erhielten wir außerdem eine Einweisung in die Nutzung des Pari eFlow. Heute inhaliert Karl morgens und abends mit dem Pari Boy Junior (roter Düsenaufsatz für das feinstmögliche Aerosol, das tief in die kleinsten Atemwege gelangt) und mittags mit dem Pari eFlow (Pulmozyme).
Steigerung auf hoch hypertone Kochsalzlösung
Durch intensiven Austausch mit Kai-Roland Heidenreich erfuhren wir von den positiven Erfahrungen anderer Familien mit 10- und 20-prozentiger Kochsalzlösung. Zunächst erschien uns diese hohe Konzentration komplett utopisch, doch aufgrund der vielversprechenden Berichte entschieden wir uns nach Rücksprache mit der behandelnden Ärztin und den Physiotherapeutinnen für einen Versuch.
Über mehrere Wochen steigerten wir die Konzentration vorsichtig und kontrolliert, indem wir während der Inhalation tropfenweise 20-prozentige Lösung in die 6-prozentige gaben und Karls Reaktionen genau beobachteten. Wenn er die erhöhte Konzentration schließlich gut vertrug, steigerten wir weiter. Zeigte er hingegen Reizungen oder Unwohlsein, pausierten wir die Steigerung und reduzierten die Konzentration auch mal. Hilfreich war dabei auch, täglich die Dosierung schriftlich festzuhalten. Während dieser Phase standen wir in engem Kontakt mit Kai-Roland und unserer Ambulanz, die uns stets hilfreiche und praxisnahe Unterstützung boten.
Aktuelle Gesundheitssituation und Fazit
Seit Ende Oktober 2023 inhaliert Karl zweimal täglich mit 20-prozentiger Kochsalzlösung. Er verträgt diese Therapie hervorragend. Seit der Umstellung traten kaum noch Infekte auf, und ungeplante Klinikaufenthalte blieben vollständig aus. Auch seine Lungenbefunde (MRT) haben sich zu unserer großen Erleichterung erheblich verbessert. Wir haben Grund zur Hoffnung, dass Karls Lunge sich in dieser entscheidenden frühkindlichen Phase praktisch ungestört entwickeln kann.
Aus eigener Erfahrung können wir daher anderen Familien sehr ans Herz legen, den Versuch mit hoch konzentrierter Kochsalzlösung zu wagen. Die Ergebnisse sprechen eindeutig dafür.
Unser besonderer Dank gilt dem gesamten Team des CF-Zentrums Potsdam sowie Kai-Roland Heidenreich für intensive Unterstützung, Geduld und großes Engagement.
Es ist für uns eine immense Erleichterung und Freude zu sehen, wie gut es Karl heute geht.
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