Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 15. September 2023 ] EU-Zulassung von Kaftrio für Kinder ab 2 J. in den nächsten 67 Tagen News
  • [ 24. August 2023 ] Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt Studien
  • [ 15. August 2023 ] Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben Ernährung & Verdauung
  • [ 10. August 2023 ] „Wie bekomme ich Essen ins Kind?“ Ernährung & Verdauung
  • [ 13. Juni 2023 ] Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung News
  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
StartseiteInhalation

Inhalation

Antibiotika / Antiinfektiva

USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert!

11. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Wenn die bisherigen Daten sich in der inhalativen Anwendung bestätigen lassen, kann AR-501 der nächste Game-Changer für Menschen mit Mukoviszidose werden. Es wirkt nämlich gegen Bakterien inkl. Nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM) und Pilze. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern

9. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine jüngst veröffentliche bildgebende (CT) Multicenterstudie zeigt im Zusammenklang mit früheren Studien immer deutlicher: Frühe, sorgfältig durchgeführte, mit möglichst „hochprozentiger“ Kochsalzlösung durchgeführte Inhalation schützt die CF-Lunge weitreichend. [mehr→]
Studien

Aktivator ETD002 für alternativen Chloridkanal in der Lunge (TMEM16A) geht in Phase-1-Studie

30. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Für Patienten etwa mit 2 Stopp-Mutationen ist derzeit keine CFTR-Modulatortherapie verfügbar. Diese hier könnte ein Ausweg sein, aber auch ergänzend für diejenigen Patient*innen, die aus anderen Gründen keinen Zugang zu solch einer Therapie haben oder deren Therapie nicht gut genug wirkt. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

22. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Was inhalative Antibiotika viel besser können

29. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative Medikamente können sehr viel höher dosiert werden – viel weniger systemische Nebenwirkungen! [mehr→]
Ausblick

Santhera übernimmt die Entwicklung und Vermarktung der experimentellen CF-Therapie von Polyphor

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalativer Entzündungshemmer (selektiver Inhibitor der humanen neutrophilen Elastase) hochwirksam? [mehr→]
Alltag

Quinsair Anwendungstipp

16. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Geschmacklos geht anders! [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt: Hypertone Kochsalzlösung verlängert die Schleimlösung bei erwachsenen CF-Patienten

8. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Nicht wirklich eine Überraschung, nun aber wissenschaftlich bestätigte Realität. [mehr→]

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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