Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
StartseiteInhalation

Inhalation

Antibiotika / Antiinfektiva

USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert!

11. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Wenn die bisherigen Daten sich in der inhalativen Anwendung bestätigen lassen, kann AR-501 der nächste Game-Changer für Menschen mit Mukoviszidose werden. Es wirkt nämlich gegen Bakterien inkl. Nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM) und Pilze. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern

9. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine jüngst veröffentliche bildgebende (CT) Multicenterstudie zeigt im Zusammenklang mit früheren Studien immer deutlicher: Frühe, sorgfältig durchgeführte, mit möglichst „hochprozentiger“ Kochsalzlösung durchgeführte Inhalation schützt die CF-Lunge weitreichend. [mehr→]
Studien

Aktivator ETD002 für alternativen Chloridkanal in der Lunge (TMEM16A) geht in Phase-1-Studie

30. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Für Patienten etwa mit 2 Stopp-Mutationen ist derzeit keine CFTR-Modulatortherapie verfügbar. Diese hier könnte ein Ausweg sein, aber auch ergänzend für diejenigen Patient*innen, die aus anderen Gründen keinen Zugang zu solch einer Therapie haben oder deren Therapie nicht gut genug wirkt. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

22. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Was inhalative Antibiotika viel besser können

29. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative Medikamente können sehr viel höher dosiert werden – viel weniger systemische Nebenwirkungen! [mehr→]
Ausblick

Santhera übernimmt die Entwicklung und Vermarktung der experimentellen CF-Therapie von Polyphor

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalativer Entzündungshemmer (selektiver Inhibitor der humanen neutrophilen Elastase) hochwirksam? [mehr→]
Alltag

Quinsair Anwendungstipp

16. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Geschmacklos geht anders! [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt: Hypertone Kochsalzlösung verlängert die Schleimlösung bei erwachsenen CF-Patienten

8. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Nicht wirklich eine Überraschung, nun aber wissenschaftlich bestätigte Realität. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Wusstest du...?

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  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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