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Wissenswertes

CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

29. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich
Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

21. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich
Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

30. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

24. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Bakteriophagen bei der Arbeit
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

17. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

3. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Verdauung

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

28. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Wissenswertes

Mikrobiom: Starke Hinweise auf großes Puzzlespiel mit kleinen Molekülen

13. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Die prominentesten Mikrobiota des Menschen sitzen im Darm und in der Lunge. Das Verständnis der Zusammenhänge ist bisher sehr dünn. Die Entdeckung nun von über 4.500 kleinen Proteinen, die zum Beispiel signalisieren oder schalten, lässt erahnen, dass ein Wissen, aus dem sich etwa eine medizinische Behandlung ableiten könnte, noch in weiter Ferne liegt. [mehr→]
Allgemein

ECFS Liverpool 2019 – Die Hyperzusammenfassung

7. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Für interessierte Patienten und Angehörige: 58 von 647 Arbeiten, die auf der ECFS vorgestellt wurden. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Aerosoltherapie am Minnesota Cystic Fibrosis Center

23. Juli 2019 Kai-Roland Heidenreich
Interessante Ansichten über Aerosoltherapien. Hier findet sich die vielleicht beste Erklärung dafür, warum ein häufig eingesetztes inhalatives Mittel nicht „einfach mal so“ auf die Medikamentenliste darf. [mehr→]

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

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    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

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    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

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    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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