Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
  • [ 23. April 2023 ] Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird? Wusstest du...?
  • [ 11. April 2023 ] Seltene neuropsychiatrische Probleme bei Trikafta und Kaftrio: Wichtiges Thema für CF-Betroffene und Angehörige CFTR Modulatoren
  • [ 6. April 2023 ] Viele CFF-Millionen für Phase-1 Studie mit Enzymersatztherapie ANG003 – nur eine Tablette pro Mahlzeit? Ernährung
  • [ 16. März 2023 ] USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP) Ausblick
  • [ 8. März 2023 ] Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse Antibiotika / Antiinfektiva
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Vertex

Studien

UNTERBROCHEN: HUBBLE – Studie über die Auswirkungen von Mukoviszidose – ein Beitrag zur Forschung

26. November 2020 Kai-Roland Heidenreich
Es werden Probanden gesucht, die nach Möglichkeit noch nicht mit einer CFTR-Modulatorentherapie gestartet haben. [mehr→]
Ausblick

USA/Vertex: „Mysteriöser“ Nachzulassungsantrag für seltene/ultraseltene Mutationen

17. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
USA: Ab ca. Dezember 2020 könnten dort 600 Patienten mit „bestimmten seltenen“ CF-Mutationen neu versorgt sowie 1.100 Patienten auf eine wirksamere CFTR-Modulatorenkombination hochgestuft werden. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

20. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
News

USA: Zulassungsantrag für die Vertex-Dreifachkombination bei FDA

23. Juli 2019 Kai-Roland Heidenreich
Potentiell bedeutsamste CF-Medikamentenentwicklung wartet nun auf die Zulassung durch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Orkambi nun für F508del-homozygote Kleinkinder ab 2 zugelassen

22. Januar 2019 Kai-Roland Heidenreich
Wermutstropfen: Bei drei von 60 Patienten wurde die Behandlung wegen erhöhter Transaminasen ohne gleichzeitige Erhöhungen des Gesamtbilirubins eingestellt. [mehr→]
Ausblick

USA: FDA genehmigt Kalydeco für Babies und Kleinkinder von 12-24 Monaten

17. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Weltweit erste ursachenbasierte Therapie nun in den USA für Babies ab 12 Monaten zugänglich [mehr→]
CFTR Modulatoren

Vertex erhält europäische CHMP-Positivmeinung für SYMKEVI® (Tezacaftor/Ivacaftor) für Menschen mit CF im Alter von 12 Jahren und älter mit bestimmten Mutationen im CFTR-Gen

28. Juli 2018 Kai-Roland Heidenreich
Abzuwarten bleibt, welche Länder in Europa der Empfehlung folgen werden. [mehr→]
Studien

Vertex: Rekrutierung zu Phase-3-Studien zur Erprobung von Dreifach-Kombinations-Therapien bald abgeschlossen

27. Juli 2018 Kai-Roland Heidenreich
VX-659 und VX-445 im Fokus. Ferner Studien von Kalydeco an Babies von 6 bis 12 Monaten, Orkambi an Kinder von 1 bis 2 Jahren, Symdeko an Kindern von 6 bis 11 Jahren. [mehr→]
Allgemein

ARRIVAL Studie zeigt: Kalydeco verbessert die Ergebnisse bei Kleinkindern, andere Studien belegen die Vorteile im Alltag

8. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich
„Überraschung“: frühe Intervention zahlt sich aus – zum Beispiel beim Erhalt der Funktion der Bauchspeicheldrüse [mehr→]
CFTR Modulatoren

Langfristige Gabe von Kalydeco verbessert klinische Parameter bei Patienten mit Mukoviszidose

18. Mai 2018 Madlen Exner
Wenn man Dingen Zeit gibt… [mehr→]

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder kleinem Dauerauftrag per...!

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