Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
Startseite2020

Jahr: 2020

CFTR Modulatoren

HIT-CF-Newsletter August 2020 nun auch in deutsch

16. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Wie zuvor schon sind wir in freundlicher Zusammenarbeit mit der Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich auch diesmal der Bitte der CF Europe nachgekommen, den aktuellen Newsletter der europäischen CF-Society (ECFS) ins Deutsche zu übersetzen. Da er noch nicht in der Auflistung [mehr→]
Ausblick

EU: Kaftrio für alle Patienten mit mind. einer F508del-Allel bald zugelassen?

16. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Nachdem kürzlich die Kaftrio-Zulassung für „alle F508del-Patienten außer…“ in der EU erteilt wurde, nun der Antrag, der das lösen soll, wenn die Behörde dem folgt und eine Zulassung erteilt. [mehr→]
Ausblick

USA: Vertex reicht in Q4 Dreifachkombi-Kinderstudie (6-11 J.) zur Zulassung ein

15. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Die Zulassung der CFTR-Modulatorenkombination Trikafta/Kaftrio für Kinder rückt näher. Entsprechende Studien, die ähnlich gut wie zuvor schon bei den erwachsenen Patient*innen gelaufen sind, werden im 4. Quartal bei der FDA (USA) eingereicht. Meistens etwa ein halbes Jahr später geht ein Zulassungsantrag an die europäische Behörde (EMA). [mehr→]
Wissenswertes

Kaftrio erhält EU-Zulassung ab 12 für viele Mutationskombinationen

26. August 2020 Kai-Roland Heidenreich
Wichtiger Meilenstein in der Behandlung nun in einigen Gebieten Europas verfügbar. [mehr→]
News

Lipoarabinomannan (LAM) im Urin: sensibler (N)TM-Ausschlussmarker

21. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
NTM-Infekte sind auch bei CF eher selten, aber möglicherweise schwierig im Handling. Da scheint ein sensibler Ausschlusstest wünschenswert.  [mehr→]
Ausblick

Trikafta: Phase-3-Studie bei F508del + Residual- oder Gatingmutation belegt Zusatznutzen

20. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Patienten, die bisher mit einer F508del für Kalydeco oder Symkevi behandelt wurden, haben nun auch in der EU die Perspektive, von Kaftrio zusätzlich zu profitieren. Geduld bleibt aber weiterhin erforderlich. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme

13. Juli 2020 Kathrin Bremer und Kai-Roland Heidenreich
Wenn es mit einer „Pille“ eben nicht getan ist. Ein körperlich-seelischer Paradigmenwechsel birgt Herausforderungen.
[mehr→]
Hilfreiches

Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren

3. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Mal einen ganz anderen Weg der Sekretmobilisation geht ein Gerät, das seit ca. 2 Jahren bei immer mehr Physiotherapeut*innen und Patient*innen zuhause gesehen wird. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Dreifachkombination „Kaftrio“ von Vertex erhält die EU-Zulassungsempfehlung

26. Juni 2020 Kai-Roland Heidenreich
Die lang ersehnte EU-Zulassungsempfehlung für die Dreifachkombination von Vertex ist da. Im Detail ergeben sich Fragen. [mehr→]
News

Neues Antibiotikum Pravibismane erreicht Orphan Drug Status + 17,1 Mio $

8. Juni 2020 Kai-Roland Heidenreich
Wismutverbindungen in der Behandlung bakterieller Entzündungen sind gar nicht so neu. Besonders höhere Dosierungen haben sich in der Vergangenheit als nicht unproblematisch gezeigt. Inhalativ eingesetzt wird es nun allerdings zum ersten Mal, das lässt hoffen. [mehr→]

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  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

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  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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