Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
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Hilfreiches

Hilfreiches

Darmpflege bei CF

26. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Es lohnt sich, am Darm-Setup zu arbeiten! [mehr→]
Hilfreiches

Regelmäßige Bestimmung von Antikörpern gegen Pseudomonas aeruginosa verbessert deren Früherkennung

10. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Warum werden noch immer häufig nicht alle Register gezogen, wenn es um die so wichtige Früherkennung von Besiedlungen der Lunge mit Pseudomonas aeruginosa geht? Es wäre so einfach! [mehr→]
Hilfreiches

Reisen oder Virus: Sorgen um kurzfristige Gewichtsabnahme?

19. Juli 2018 Kai-Roland Heidenreich
Wozu gibt’s Aufholfuttern! [mehr→]
Hilfreiches

Desinfektion von Inhalationsteilen

11. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich
Der beste Weg: erst zur Inhalation bis 24h nach Vaporisator entnehmen. Handtuch ist „old style“, Verkeimungsgefahr zu groß! [mehr→]
Hilfreiches

Sarah Schott (22): Flammendes Plädoyer für Kampf und Einsatz

11. Mai 2018 Sarah Schott
„…weil man dann – metaphorisch gesprochen – eben sich erstmal selbst den Pfad platt trampeln muss.“ [mehr→]
Hilfreiches

Die Verdauung bei CF – nicht nur eine Frage der Enzymgabe

4. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
Regelmäßige Therapieüberprüfung nicht nur bei akuten Problemen macht Sinn. [mehr→]
Hilfreiches

Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

18. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Salzige Menschen brauchen Salz [mehr→]
Hilfreiches

Infektionsschutz in Salzluftgrotten bei CF?

11. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Stehen Nutzen und Risiko „gesund“ zueinander? [mehr→]
Allgemein

Knoblauch und der Pseudomonas

2. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Öfter mal die Mitmenschen „verduften“ lassen… für eine gute Idee!
[mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Was inhalative Antibiotika viel besser können

29. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative Medikamente können sehr viel höher dosiert werden – viel weniger systemische Nebenwirkungen! [mehr→]

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  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

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    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
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    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
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    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

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    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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