Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
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News

Antibiotika / Antiinfektiva

Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie

10. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
In einer Phase-1-Studie zeigt sich Murepavadin als sicher zum Inhalieren bei gleichzeitig (anhaltend) hohen Wirkspiegeln in der Lunge. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02

9. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Viele Menschen mit CF warten auf belastbare Daten zu Phagentherapien. Die wahrscheinlich bisher (einmal mehr durch die CFF) bestfinanzierte Studie wird in Kürze Ergebnisse liefern. Wir sind gespannt. [mehr→]
Studien

ELX-02 versagt leider in Phase-2-Studie mit und ohne Ivacaftor

12. Oktober 2022 Kai-Roland Heidenreich
Im September 2022 berichtete ELOXX Pharmaceuticals über die (enttäuschenden) Ergebnisse einer kleinen Phase-2-Studie in der subkutanen Anwendung von ELX-02 mit und ohne Ivacaftor. Nun hofft die Firma auf bessere Ergebnisse bei der inhalativen Anwendung von ELX-02. [mehr→]
Der Autor beim Armdrücken
Antibiotika / Antiinfektiva

Sensationell: CFF hat in 3 statt 5 Jahren über 100 Mio. Dollar für Forschungsinitiative gegen Infektionen verplant

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
In gefühlter Windeseile wurden von der US-amerikanischen CFF umgerechnet 100 Mio. Euro in Forschungsvorhaben verplant, und das „nur“ in die Infektionsforschung. Dieser Artikel gibt eine Übersicht über die große Anzahl geförderter Industrieprojekte aus diesem Bereich. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Bakteriophagen-Therapie-Studie BX004 angelaufen

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
Als Teil der von der CFF 2019 gestarteten 100.000.000-Dollar-Initiative gegen Infektionen (die 100.000.000 wurden wohl bereits übertroffen!) startet eine Inhalationsstudie mit BX004 an CF-Betroffenen mit chronischer PA-Besiedlung. [mehr→]
Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
Ausblick

Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren?

3. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Ectoin-Inhalate sind seit einigen Jahren freiverkäuflich verfügbar und ausgezeichnet verträglich. Nun gibt es Hinweise, dass Ectoin in der Lunge auch bei CF nützlich sein kann. [mehr→]
Studien

USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen

7. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Obwohl Lungentransplantationen bei CF zuletzt deutlich seltener geworden sind, steckt die CFF eine große Summe acht 8 Projekte zum Transplantatversagen. [mehr→]
Studien

USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710

6. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Erste CF-Betroffene erhalten unabhängig von ihrer CFTR-Genetik das inhalative 4D-710. [mehr→]
CFTR Modulatoren

CFF steckt weitere 15.900.000 Dollar in Medikament für seltene Mutationen

31. März 2022 Kai-Roland Heidenreich
Um ELX-02 zusammen mit Ivacaftor klinisch zu prüfen, steckt die CFF fast 16 Mio. Dollar in entsprechende Studien. [mehr→]

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  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
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    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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