Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

News

Antibiotika / Antiinfektiva

Gedanken zur Frage, ob, wann und wie man mit oraler Antibiose startet

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Auch eine Frage der Persönlichkeit! [mehr→]

Ausblick

Pulmatrix erwartet wichtige Resultate der Phase-1/1b-Studie zur Behandlung von Lungenpilzen bis Mitte 2018

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mit neuer Formulierung tiefer und damit wirksamer in die Lunge? [mehr→]

Allgemein

7 Tipps zur Vorbeugung von Reflux und Aspiration von Mageninhalt

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

…und wiege Dich nicht in falscher Sicherheit mit H2-Protonenpumpenhemmern wie Omeprazol. [mehr→]

Studien

Studie: verschiedene Typen von Staph. aureus in Atemwegen von CF-Patienten

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

69 Arten aus 215 Isolaten von 107 CF-Patienten gefunden, 5 davon bisher völlig unbekannt, 12 Isolate MRSA, davon einer bisher nur von Nutztierhaltung bekannt. [mehr→]

Ausblick

Studie: Ibuprofen wirkt gegen Schlüsselbakterien in der Lunge von CF-Patienten

12. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Ibuprofen kann in der Lunge mehr als nur Entzündungen zu hemmen. [mehr→]

Ausblick

Hemmt CDK2 medikamenteninduzierten Hörverlust?

9. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Könnte dieser Stoff irgendwann einmal die Hörschädigung durch Medikamente wie Tobramycin verhindern? [mehr→]

Ausblick

Phase 2a-Studie zeigt: Therapie mit RPL554 verbessert die Lungenfunktion von CF-Patienten

7. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Entzündungshemmer und Bronchialerweiterer könnte funktionieren. [mehr→]

Wissenswertes

Genotyp und Phänotyp bei CF

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

CF-Genetik eignet sich kaum zur Prognose. [mehr→]

Ausblick

Santhera übernimmt die Entwicklung und Vermarktung der experimentellen CF-Therapie von Polyphor

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Inhalativer Entzündungshemmer (selektiver Inhibitor der humanen neutrophilen Elastase) hochwirksam? [mehr→]

Allgemein

Erste Phase-3-Studie mit VX-659, Tezacaftor und Ivacaftor

21. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Erste Tripel-Kombination muss sich in Zulassungsstudie bewähren. [mehr→]

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  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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