Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
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  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
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  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
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News

Vertex entscheidet sich für Zulassungsanträge für Dreifachkombination mit VX-445 (Elexacaftor)

31. Mai 2019 Kai-Roland Heidenreich
Ausschlaggebend für die Entscheidung war die Bewertung der Punkte Sicherheitsprofil, Verträglichkeit, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten inkl. hormoneller Verhütungsmittel und Lichtempfindlichkeit. [mehr→]
Studien

Vertex schließt zwei Phase-3-Studien zu VX-659 mit Tezacaftor und Ivacaftor ab

7. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
3fach-Kombinationen: Ergebnisse von Ivacaftor+Tezacaftor mit VX-659 kommen letztes Quartal 2018, die mit VX-445 erstes Quartal 2019! [mehr→]
Studien

Vertex: Rekrutierung zu Phase-3-Studien zur Erprobung von Dreifach-Kombinations-Therapien bald abgeschlossen

27. Juli 2018 Kai-Roland Heidenreich
VX-659 und VX-445 im Fokus. Ferner Studien von Kalydeco an Babies von 6 bis 12 Monaten, Orkambi an Kinder von 1 bis 2 Jahren, Symdeko an Kindern von 6 bis 11 Jahren. [mehr→]
Allgemein

Vertex startet Phase-3-Studien mit VX-445, Tezacaftor und Ivacaftor als Dreifachkombination für Menschen mit zystischer Fibrose

1. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
Studie an ca. 360 Patienten mit den Allelen F508del + „minimal function“ sowie an 300 Patienten mit F508del-Homozygotie
[mehr→]
Allgemein

Erste Phase-3-Studie mit VX-659, Tezacaftor und Ivacaftor

21. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Erste Tripel-Kombination muss sich in Zulassungsstudie bewähren. [mehr→]

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

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    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
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    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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