Hilfreiches
Desinfektion von Inhalationsteilen
Der beste Weg: erst zur Inhalation bis 24h nach Vaporisator entnehmen. Handtuch ist „old style“, Verkeimungsgefahr zu groß! [mehr→]
Artikel von Kai-Roland Heidenreich
Allgemein
ARRIVAL Studie zeigt: Kalydeco verbessert die Ergebnisse bei Kleinkindern, andere Studien belegen die Vorteile im Alltag
„Überraschung“: frühe Intervention zahlt sich aus – zum Beispiel beim Erhalt der Funktion der Bauchspeicheldrüse [mehr→]
Studien
HOPE-1-Studie zeigt Potenzial von SPX-101 zur Verbesserung der Lungenfunktion bei CF-Patienten auf
Plan B: und will der CFTR-Kanal nicht hören, gibt es ja noch den ENaC. Wenn das funktioniert, dann unabhängig von der CF-Mutation! [mehr→]
Ausblick
Savara: 2 CF-Patienten mit M. abscessus-Lungeninfektionen zeigen Heilungszeichen mit GM-CSF
Zwei CF-Patienten, die wegen Lungeninfektionen im Zusammenhang mit Mycobacterium abscessus – einem multiresistenten, nicht tuberkulösen Mykobakterium (NTM) – mit inhalativem Granulozyten-Makrophagen-Kolonie-stimulierendem Faktor (GM-CSF) therapiert werden, zeigen nun beide Anzeichen einer Heilung, kündigte Savara Pharmaceuticals an. M. abscessus macht etwa 35 [mehr→]
Wissenswertes
Studie: Mukoviszidose stört den Schlaf von Kindern
Interessant: Messungen zeigen Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung. Eltern von CF-Kindern jedoch berichten über ein hohes Maß an Schlafstörungen, das NICHTS mit der Schwere der Erkrankung zu tun habe. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva
Antibakterieller Wirkstoff Triclosan gut als Antibiotikaverstärker?
Waffe Tobramycin wird wieder spitz – allerdings bis jetzt nur im Reagenzglas. Nächster Schritt: Mausmodell… [mehr→]
News
USA: Konflikt zwischen ICER Panel und Vertex über Kosten für CFTR-Modulatoren
heißes Eisen in den USA: Wie teuer dürfen Lebensjahre sein? [mehr→]
Allgemein
Proteostasis beruft 7 CF-Experten für das Design des PTI-428 Phase-3-Programms
Auch Dr. Carsten Schwarz (Charité) ist dabei! [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung
HowTo: (Wieder) Sport nach Lufu-Einbruch bei CF
Schritt für Schritt – nicht die Nerven verlieren! [mehr→]
Allgemein
Übernachtungsmöglichkeiten rund um Kliniken
Bevor wir die Welt erobern, machen wir erstmal ein Hotelbewertungsportal! [mehr→]