Spendenbutton für Carlos Francos Aktion: 15 Tage/1000km Pilgerlauf von Sevilla bis Santiago de Compostela (Jakobsweg/Silverweg):

Ihre Spenden machen unser Engagement erst möglich.

 

Wir verwenden Ihre Spenden für folgende Aktivitäten:

Unser Beratungsangebot: Individuelle Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

Bereitstellung aktueller Informationen auf unserer Homepage dcfh.de etwa zu folgenden Themen:

  • CF–Modulatoren (Kaftrio, Orkambi und Symkevi)
  • Physiotherapie und Schleimlösung
  • Verdauung
  • Antibiotika
  • Diabetes

Initiativen zur Verbesserung der Versorgung

Beispiele

Unterstützung der Mukoviszidose-Forschung

Beispiele

  • Aktuelle Berichte über Kaftrio und Phagentherapie
  • Übersetzungen der Newsletter des europäischen HIT-CF-Programms ins Deutsche (siehe dort „Translations“)
  • Unterstützung / Bewerbung einzelner Forschungsprojekte und -aufgaben

Was andere über uns denken

  • Eltern und CF-Erwachsene bedanken sich oft für unsere Unterstützung und Beratung in einer Vielzahl von Einzelfragen.
  • Mitglieder vieler CF-Teams aus CF-Ambulanzen heben die hohe Aktualität, Kompaktheit und Präzision unserer Informationen hervor
  • Rückmeldungen der Bundestagsabgeordneten, die uns auch auf direktem Wege erreichten, waren auch für uns überraschend und vor allem aufgrund ihrer hohen Zahl überwältigend 

Weitere Projekte mit Aktualität

  1. Durchführung der Fachfortbildung Update Mukoviszidose, zuletzt Februar 2020 in Bonn für kinderärztliche und physiotherapeutische Fachkräfte mit über 40 Teilnehmenden: https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/fortbildung-am-februar-in-bonn-update-mukoviszidose-2065936 (von der Ärztekammer Nordrhein zertifiziert: Kategorie A, 4 Fortbildungspunkte)
  1. Maßgeblich auf unsere Initiative hin erlangten Menschen mit CF in ganz Deutschland im Februar 2021 die zweithöchste Sars/Covid-19-Impfpriorität. Viele Betroffene und Angehörige hatten zuvor an unserer schnell aber sorgfältig geplanten „Tu-was“-Initiative mitgewirkt und Bundestagsabgeordneten ihres Wahlkreises einen von uns vorbereiteten Text inkl.  ausführlicher Stellungnahme der Deutschen CF-Hilfe geschickt.
  2. Anfang März 2022 starteten wir die bisher aus der CF-Community heraus am meisten (Facebook, Instagram, YouTube) geteilte Kampagne zur Nothilfeunterstützung von Menschen auf der Flucht aus der Ukraine mit therapieintensiven Atemwegserkrankungen

Zusammenarbeit

Die Deutsche CF-Hilfe e.V. ist Mitglied der CF Europe, einem Dachverband der europäischen CF-Organisationen sowie der European CF Society (ECFS). Wir nehmen an nationalen und internationalen CF-Kongressen teil (Deutsche Mukoviszidose- Tagung, Nordamerikanische CF-Tagung, Europäische CF-Konferenz). Eng arbeiten wir mit anderen Organisationen zusammen, die sich für Mukoviszidose-Betroffene einsetzen, etwa dem Mukoviszidose e.V., der Deutschen Atemwegsliga und dem Verein Atemspende e.V. sowie verschiedenen regionalen und überregionalen CF-Gruppen und Vereinen

Für unser Engagement brauchen wir auch weiterhin Ihre Unterstützung. Ob 10, 50 oder 100 Euro – Ihre Hilfe hilft uns zu helfen. Gerade kleine, regelmäßige Spenden helfen uns aufgrund ihrer Verlässlichkeit sehr bei der Planung.

Herzlichen Dank! 

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DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
IBAN: DE84 4401 0046 0389 2724 64

 

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