[ 1. Oktober 2019 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF Hilfreiches
[ 30. September 2019 ] Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil Wissenswertes
[ 24. September 2019 ] Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden! Wissenswertes
[ 17. September 2019 ] Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien Wissenswertes
[ 16. September 2019 ] Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen Studien
[ 3. September 2019 ] Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose Wissenswertes
[ 1. September 2019 ] „Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose Hilfreiches
[ 29. August 2019 ] USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich News
[ 28. August 2019 ] Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht? Wissenswertes
[ 22. August 2019 ] SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder Studien

Life – ein Gedicht für Stella

21. Juli 2019 Thomas Malenke Allgemein, Literatur

Das Leben ist ein einziger Versuch / glücklich zu sein / Lichter zu schauen / Sterne zu spüren / Wärme zu empfinden / Ein einziger Versuch / und manchmal / nur manchmal / sehen wir wirklich Licht. / Thomas Malenke (53, CF)

Gedicht

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Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Wissenswertes

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
Wissenswertes

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
News

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
Wissenswertes

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Studien

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Studien

USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Studien

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]
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USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]
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MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie

Italien: In Kürze startet Phase-1-Studie mit bewährtem MRSA-Wirkstoff in inhalativer Darreichungsform [mehr→]
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Mikrobiom: Starke Hinweise auf großes Puzzlespiel mit kleinen Molekülen

Die prominentesten Mikrobiota des Menschen sitzen im Darm und in der Lunge. Das Verständnis der Zusammenhänge ist bisher sehr dünn. Die Entdeckung nun von über 4.500 kleinen Proteinen, die zum Beispiel signalisieren oder schalten, lässt erahnen, dass ein Wissen, aus dem sich etwa eine medizinische Behandlung ableiten könnte, noch in weiter Ferne liegt. [mehr→]
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ECFS Liverpool 2019 – Die Hyperzusammenfassung

Für interessierte Patienten und Angehörige: 58 von 647 Arbeiten, die auf der ECFS vorgestellt wurden. [mehr→]
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Aerosoltherapie am Minnesota Cystic Fibrosis Center

Interessante Ansichten über Aerosoltherapien, insbesondere auch über Pulmozyme. Hier findet sich die vielleicht beste Erklärung dafür, warum Pulmozyme nicht „einfach mal so“ auf die Medikamentenliste darf. [mehr→]
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USA: Zulassungsantrag für die Vertex-Dreifachkombination bei FDA

Potentiell bedeutsamste CF-Medikamentenentwicklung wartet nun auf die Zulassung durch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA. [mehr→]
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Life – ein Gedicht für Stella

Ein Gedicht von Thomas Malenke [mehr→]

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