Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

CFpedia

Allgemein

Deutschsprachige Wissenssammlung CFpedia.org gestartet. Machst Du mit?

5. Dezember 2021 Kai-Roland Heidenreich

Wir sind sehr stolz auf den Start unseres neuen Projektes CFpedia.org. Die Idee für eine übergreifende Wissenssammlung ist mittlerweile gut 18 Jahre alt – nun endlich ist es soweit. Wie funktioniert CFpedia? CFpedia.org beruht auf der vollkommen auf Transparenz basierenden Wikimedia-Plattform. CFpedia.org bedient sich der entsprechenden Software, wir haben für [mehr→]

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  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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