Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
Startseite2024

Jahr: 2024

Allgemein

Nortase und Pankreafix muss für Menschen mit CF Leistung der gesetzlichen Krankenkasse bleiben!

4. Februar 2024 Kai-Roland Heidenreich
Denn Pankreas-Enzymersatztherapien fungaler Herkunft können Leben retten! Die Deutsche CF Hilfe (DCFH) als zweitgrößte bundesweite CF Vereinigung wendet sich an Sie. Mukoviszidose (CF) ist eine angeborene, bisher nicht behebbare komplexe Stoffwechselstörung. Diese betrifft bis zu 15 Organe mit vielfältigen Krankheitsfolgen. [mehr→]
Ausblick

STOP-Studie: SPI-1005 reduziert gehörschädigende Wirkungen von Tobramycin erheblich

1. Februar 2024 Kai-Roland Heidenreich
SPI-1005 (Ebselen) reduziert Innenohrschäden um mehr als die Hälfte. Die Details zu Ergebnissen einer Phase-2-Studie. [mehr→]
Gentherapien

FDA vergibt RPDD-Gutschein an inhalative Gen-Therapie 4D-710

29. Januar 2024 Kai-Roland Heidenreich
Die FDA vergibt aufgrund der extrem vielversprechenden Interimsdaten zur Gentherapie 4D-710 ein Satz „Vorschusslorbeeren“ für eine beschleunigte Überprüfung eines zukünftigen Medikaments an den Hersteller. Dieser könnte es auch an ein anderes Unternehmen übertragen oder verkaufen – Nun ja… That’s America… [mehr→]
Gentherapien

USA-Studie: Inhalative Gentherapie 4D-710 an den bisher sieben Menschen sehr erfolgreich

29. Januar 2024 Kai-Roland Heidenreich
Erstaunlich: Es ließen sich bei den bisherigen Probanden überraschenderweise CFTR-Konzentrationen von mehr als 4x so viel wie in „normalen“ Lungen und ca. 10x so viel wie in CF-Lungen nachweisen PLUS deutliche Verbesserung der Lebensqualität! Nach diesen spannenden Daten wird eine Dosissenkung vorgenommen. [mehr→]

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  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    *** Abonniere schnell unseren E-Mail-Newsletter, dann verpasst Du nichts mehr ***

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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