Bauchbeschwerden bei CF: Warum genauer hinschauen hilft

Blähbauch, Schmerzen, Verstopfung oder Durchfall können den CF-Alltag erheblich belasten, auch unter CFTR-Modulatoren. Die neue britische GRAMPUS-CF-Studie zeigt, wie unterschiedlich diese Probleme ausfallen – und weshalb es sich lohnt, sich mit ihnen im Ambulanzgespräch regelmäßig zu befassen.

Das Forschungsteam befragte 300 Menschen mit CF ab 16 Jahren nach ihren Beschwerden in der jeweils vergangenen Woche. Es fanden sich vier Muster: 36% mit überwiegend leichten Beschwerden, 33% mit mäßigen Beschwerden bei vorherrschender Verstopfung, 19% mäßige Beschwerden mit vorherrschendem Durchfall sowie 12% mit starken, vielfältigen Beschwerden.

Aufschlussreich sind besonders die beiden mittleren Gruppen: Ihr Gesamtwert im allgemeinen Magen-Darm-Fragebogen war ähnlich, ihre Stuhlprobleme unterschieden sich deutlich. Die Art der Beschwerden zählt also ebenso wie ihre Stärke. Allerdings: Die Anteile lassen sich nicht einfach auf jüngere Kinder übertragen.

Was heute (in Deutschland) schon helfen kann: der CFAbd-Score

Um Bauchbeschwerden gezielt zu erfassen, gibt es bereits den CFAbd-Score, über viele Jahre entwickelt vom Team um Prof. Jochen G. Mainz (Uniklinikum Brandenburg a.d.Havel), dessen Team bereits 2017 den JenAbdomen-CF Score 1.0 entwickelt hatte.

Der wissenschaftlich geprüfte CF-spezifische Fragebogen umfasst 28 Fragen zu den vergangenen zwei Wochen. Er berücksichtigt fünf Bereiche: Schmerzen, Sodbrennen beziehungsweise Reflux, Stuhlgang, Appetit und Auswirkungen auf die Lebensqualität. Wiederholt ausgefüllt, kann er Veränderungen sichtbar machen – etwa nach einer Behandlungsanpassung. Validierungsstudie, Aufbau und Anwendung

Für jüngere Kinder wurde inzwischen der CFAbd-Score.kid mit Bildern und einfacher Sprache entwickelt und geprüft. Kinder können dabei, je nach Bedarf, Unterstützung erhalten. Kinderversion

Studien mit dem CFAbd-Score zeigen zudem: Unter der Dreifachtherapie ETI können Bauchbeschwerden im Durchschnitt abnehmen; beschwerdefrei werden dadurch bei Weitem nicht alle. Die Verdauung bleibt deshalb ein wichtiges Thema für die Betreuung. Langzeitbeobachtung

Drei Anregungen für das Ambulanzgespräch

• Nach einem passenden Fragebogen fragen: „Nutzen Sie den CFAbd-Score oder für mein Kind die Kinderversion? Könnten wir damit auch den Verlauf verfolgen?“
• Die wichtigsten Beschwerden konkret benennen: Was belastet am meisten? Wie oft ist Stuhlgang, ist er hart, breiig oder wässrig, und tut die Entleerung weh? Hat sich was verändert in der letzten Zeit? Auch Auswirkungen auf Essen, Schule, Arbeit oder Schlaf sind wichtig. Kurze Notizen helfen beim Erinnern; Angehörige können unterstützen.
• Einen nächsten Schritt vereinbaren: Welche Ursachen kommen infrage, was sollte überprüft werden – beispielsweise die Enzymeinnahme – und woran erkennen wir, ob eine Maßnahme hilft? Ein Gesamtpunktwert allein beantwortet diese Fragen nicht.

Auch zwischen Terminen Hilfe holen: Bei Verstopfung, neuen oder zunehmenden Beschwerden, Appetitverlust, unbeabsichtigtem Gewichtsverlust oder Blut im Stuhl zeitnah das CF-Team kontaktieren. Die CF-Ernährungsberatung kann bei Ernährung und Enzymeinnahme unterstützen.

Achtung: Bei plötzlich heftigen Bauchschmerzen oder einem harten, schmerzhaften Bauch rasch ärztliche Hilfe suchen; bei zusätzlichem Erbrechen sofort eine Notaufnahme aufsuchen. Notfallinformationen von Mukoviszidose e. V., S. 9

Video-Tipp: „Blackbox Darm bei CF“

Das außerordentlich wertvolle und ausführliche Youtube-Video Blackbox Darm bei CF zu Bauchbeschwerden wurde im Oktober 2026 vom Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg veröffentlicht. Es handelt sich hier um den Vortrag der erfahrenden Oberärztin Dr. med. Patience Eschenhagen. Provokante Aussage: Ich akzeptiere (inzwischen) keine Blähbäuche!

Die erfahrene CF-Ärztin erläutert wichtige Zusammenhänge und gibt zahlreiche Tipps und Anregungen für den Alltag:

• Enzyme im „Sandwich“-Prinzip, Kapseln ganz schlucken. Meist ≥ 2.500, oft 3.000–3.500 IE Lipase/g Fett, individuell einstellen. Lagerung beachten (etwa Auto bei 50 °C zerstört Kapseln!).

• Trinken über den Tag verteilt und zu Mahlzeiten, mehr bei Hitze, Sport, Fieber oder Durchfall. Salz und Elektrolyte ergänzen, Natrium im Urin prüfen lassen.
• Ballaststoffe vorquellen lassen (Fallbeispiel: DIOS durch getrocknete Mango).
  • Eher günstig: Macrogol (Goldstandard), Methylcellulose, Flohsamenschalen (Achtung: immer nur mit viel Flüssigkeit!).
  • Mit Vorsicht: Guarkernmehl, Hafer-β-Glucan, Cellulose.
  • Eher ungünstig: Inulin und FODMAPs (Lactulose kann im Einzelfall trotzdem helfen).
• Nie während akuter DIOS-Beschwerden mit Ballaststoffen beginnen. Danach eine Sorte nach der anderen über etwa 2 Wochen einführen.
• Bei Beschwerden zuerst die Macrogol-Dosis erhöhen (Risiko nur zu weicher Stuhl)!
• Zum CF-Team bei rezidivierenden Schmerzen, Appetit- oder Gewichtsverlust, Fettstühlen; bei akuten Symptomen in die Klinik.