Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
Der Autor beim Armdrücken
Antibiotika / Antiinfektiva

Sensationell: CFF hat in 3 statt 5 Jahren über 100 Mio. Dollar für Forschungsinitiative gegen Infektionen verplant

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich

In gefühlter Windeseile wurden von der US-amerikanischen CFF umgerechnet 100 Mio. Euro in Forschungsvorhaben verplant, und das „nur“ in die Infektionsforschung. Dieser Artikel gibt eine Übersicht über die große Anzahl geförderter Industrieprojekte aus diesem Bereich. [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Bakteriophagen-Therapie-Studie BX004 angelaufen

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich

Als Teil der von der CFF 2019 gestarteten 100.000.000-Dollar-Initiative gegen Infektionen (die 100.000.000 wurden wohl bereits übertroffen!) startet eine Inhalationsstudie mit BX004 an CF-Betroffenen mit chronischer PA-Besiedlung. [mehr→]

Wusstest du...?

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6. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich

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Verdauung

USA: Hilft Nervenstimulation am Ohr auch gegen CF-Bauchschmerzen?

10. Juni 2022 Kai-Roland Heidenreich

Kann die Darm-Hirn-Achse auch bei CF mit Nervenstimulation günstig beeinflusst werden? Dies soll nun eine kleine Studie zeigen, für die Geld gesammelt wurde. [mehr→]

CFTR Modulatoren

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

7. Juni 2022 Kai-Roland Heidenreich

Die Fachinformationen zu Kaftrio bzw. Trikafta weisen bisher nur für Fälle einer stark eingeschränkten Leberfunktion oder bei der Einnahme anderer Medikamente, die auf die Leberenzymaktivität wirken, Anweisungen zur Dosisreduzierung auf. Ein Blick in die nationalen und internationalen CF-Foren zeigt jedoch: [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

USA: CF-Patient wird dank Mycobakteriophagen transplantationsfähig

19. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich

Das Problem Ein Patient in den USA konnte aufgrund einer Infektion mit therapieresistenten Mycobacterium abscessus nicht auf die Transplantationsliste gesetzt werden. Die Lösung Mittels einer über ein Jahr gehenden intravenösen (!) Behandlung (täglich 2 Gaben) mit zwei Bakteriophagen gegen Mycobakterien [mehr→]

Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich

Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]

Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern

9. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich

Eine jüngst veröffentliche bildgebende (CT) Multicenterstudie zeigt im Zusammenklang mit früheren Studien immer deutlicher: Frühe, sorgfältig durchgeführte, mit möglichst „hochprozentiger“ Kochsalzlösung durchgeführte Inhalation schützt die CF-Lunge weitreichend. [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Erstaunliches Verfahren zur Sofortbestimmung von Sputum-Keimen entwickelt

6. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich

Wie gut wäre es, wenn sich Lungenkeime schnell und exakt bestimmen ließen! Ein in Großbritannien vorgestelltes raffiniertes spektralanalytisches Verfahren scheint das nun zu versprechen. [mehr→]

AKTUELLES

Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen?

4. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich

Für die in den letzten 2 Jahren beobachtete Tatsache, dass trotz Vorliegen einer CF-bedingten Lungenerkrankungen Covid-19-Infektionen meist (also nicht immer!) glimpflich verlaufen, gibt es nun eine ganz runde Erklärung. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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