Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
StartseiteInhalation

Inhalation

Antibiotika / Antiinfektiva

USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert!

11. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Wenn die bisherigen Daten sich in der inhalativen Anwendung bestätigen lassen, kann AR-501 der nächste Game-Changer für Menschen mit Mukoviszidose werden. Es wirkt nämlich gegen Bakterien inkl. Nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM) und Pilze. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern

9. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine jüngst veröffentliche bildgebende (CT) Multicenterstudie zeigt im Zusammenklang mit früheren Studien immer deutlicher: Frühe, sorgfältig durchgeführte, mit möglichst „hochprozentiger“ Kochsalzlösung durchgeführte Inhalation schützt die CF-Lunge weitreichend. [mehr→]
Studien

Aktivator ETD002 für alternativen Chloridkanal in der Lunge (TMEM16A) geht in Phase-1-Studie

30. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Für Patienten etwa mit 2 Stopp-Mutationen ist derzeit keine CFTR-Modulatortherapie verfügbar. Diese hier könnte ein Ausweg sein, aber auch ergänzend für diejenigen Patient*innen, die aus anderen Gründen keinen Zugang zu solch einer Therapie haben oder deren Therapie nicht gut genug wirkt. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

22. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Was inhalative Antibiotika viel besser können

29. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative Medikamente können sehr viel höher dosiert werden – viel weniger systemische Nebenwirkungen! [mehr→]
Ausblick

Santhera übernimmt die Entwicklung und Vermarktung der experimentellen CF-Therapie von Polyphor

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalativer Entzündungshemmer (selektiver Inhibitor der humanen neutrophilen Elastase) hochwirksam? [mehr→]
Alltag

Quinsair Anwendungstipp

16. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Geschmacklos geht anders! [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt: Hypertone Kochsalzlösung verlängert die Schleimlösung bei erwachsenen CF-Patienten

8. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Nicht wirklich eine Überraschung, nun aber wissenschaftlich bestätigte Realität. [mehr→]

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  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

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  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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