Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

RELiZORB

Verdauung

Sondenernährung: Enzymkartusche Relizorb verbessert Ernährungszustand in Studie signifikant

16. November 2020 Kai-Roland Heidenreich

Eine Studie zeigt, dass eine Online-Enzymgabe bei CF-Sondenernährung die Zahl Normgewichtiger nach einem Jahr deutlich erhöht. [mehr→]

Wissenswertes

Enzymkartusche Relizorb in den USA seit 01.01.2019 kassenfinanzierbar

10. Januar 2019 Kai-Roland Heidenreich

Wir haben bisher keine Informationen darüber, ob und wann solche Systeme zur ständigen Enzymgabe auch in Europa verfügbar werden. [mehr→]

Allgemein

CF-Medikamente: Stand der Dinge (09/2019)

7. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich

Eine an jedem ersten Montag im Monat aktualisierte Liste von CF-Medikamenten von „Phase 1“ bis „in der Anwendung“! [mehr→]

Ausblick

USA: RELiZORB normalisiert effektiv die Aufnahme von Omega-3-Fettsäuren bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Verbesserung der Omega-3-Fettsäuren durch „Online“-Lipase-System bei Sondenernährung. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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