Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 5. Oktober 2026 ] CF-Symptome, aber nur eine oder keine CFTR-Variante? Forschungsprojekt in Leipzig sucht Teilnehmende Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches

Jahr: 2018

Hilfreiches

Gesunde Ernährung bei CF – wichtig für Darm und Lunge

23. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich

Besonders bei CF zu beachten: Entzündliche Prozesse im ganzen Körper werden über die Darmgesundheit stark beeinflusst. [mehr→]

Wissenswertes

Inhalatives Galliumpräparat AR-501 geht in Phase 1/2a-Studien

17. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich

Noch bevor ein intravenös anwendbares Galliumpräparat am Markt ist, studiert der Hersteller auch schon an einer inhalativen Anwendung. [mehr→]

Allgemein

CF-Medikamente: Stand der Dinge (09/2019)

7. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich

Eine an jedem ersten Montag im Monat aktualisierte Liste von CF-Medikamenten von „Phase 1“ bis „in der Anwendung“! [mehr→]

Wissenswertes

Vertex-Dreifachkombination mit VX-659 bewährt sich auch in zwei Phase-3-Studien

27. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Insgesamt ca. 500 Patientendaten erfasst. Beinahe ALLE Patienten willigten danach in eine Rollover-Studie nach der regulären 24-wöchigen Studienphase ein. Dann erhalten auch die Placebo-Patienten das „Verum“, also das wirklich Medikament – das nennt sich dann „open-label“. [mehr→]

CFTR Modulatoren

Verfügbare (und evtl. zukünftige) mutationsbezogene CF-Therapien

24. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Verfügbarkeiten in Deutschland, Europa und den USA [mehr→]

Studien

Erste „Dreifachkombination“ bewährt sich in Phase-2-Studie

22. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

+9,7 Prozentpunkte FEV1 bei F508del/F508del-Patienten, die vorher Tezacaftor/Ivacaftor erhalten hatten, +13,3 Prozentpunkte FEV1 bei Patienten, die F508del + eine ‚minimal function‘-Mutation aufweisen. [mehr→]

Wissenswertes

Orkambi: positive CHMP-Stellungnahme für Kleinkinder

20. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Schützt die verhältnismäßig relativ schwache Wirkung auf den CFTR-Kanal von Orkambi (im Vergleich zu Ivacaftor, das nur für eine kleine Patientengruppe funktioniert) besonders kleine Kinder, deren Organe noch nicht so geschädigt sind? [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Kombination Ceftazidime/Avibactam

14. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Ceftazidim wird mit Avibactam wieder zur Waffe gegen multiresistenten PA – zumindest in vitro. [mehr→]

News

Galapagos-Produkte nun bei AbbVie

13. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

Die finanzkräftige AbbVie hat das Potential der Galapagos-Entwicklungen erkannt und nimmt viel Geld in die Hand. [mehr→]

Studien

5-Tage-Galliumnitrat-Dauer-IV überzeugt nicht besonders in Phase 2-Studie

7. November 2018 Kai-Roland Heidenreich

5 Tage ununterbrochene IV mit Galliumnitrit wirkt auf die Keimlast an Pseudomonas aeruginosa, jedoch nicht signifikant. 1 Tag später und auch nochmal 8 Tage später eine leichte Verbesserung der Lungenfunktion. Weitere 2 Wochen später ist diese aber wieder verschwunden. Klingt alles nicht überzeugend. [mehr→]

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  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder einem kleinem Dauerauftrag per Paypal:



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