Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

Monat: September 2019

Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

30. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]

CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

24. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]

Bakteriophagen bei der Arbeit
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

17. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]

Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

16. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]

Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

3. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]

Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

1. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]

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  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    *** Abonniere schnell unseren E-Mail-Newsletter, dann verpasst Du nichts mehr ***

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder einem kleinem Dauerauftrag per Paypal:



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IBAN: DE84 4401 0046 0389 2724 64

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