Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

Studien

Studien

Phase 1/2-Studie für HeadsUp, einem urinbasiertem Diagnosetest für CF-Patienten auf Exazerbationen der Lunge für zuhause

7. August 2018 Kai-Roland Heidenreich

Kann ein zuhause durchgeführter Urintest eine Verschlechterung der Lunge frühzeitig erkennen und so unnötige Krankenhausbesuche reduzieren? [mehr→]

News

Arch unterbricht Phase-1-Studie AB569 für Beratung durch die FDA

7. August 2018 Kai-Roland Heidenreich

Hoffen wir, dass es ein gutes Zeichen ist: Arch Biopartners versucht noch, die Phase-1-Studie FDA-konform zu modifizieren. Wir wissen nicht, warum das nicht VOR der Studie passiert war… [mehr→]

Studien

Acebilustat wirkt bei CF-Patienten in Phase 2b-Studie vorbeugend gegen Lungenexazerbationen

6. August 2018 Kai-Roland Heidenreich

Sehr gut! Nun geht es an die Planung einer Phase-III-Studie. [mehr→]

Studien

Vertex: Rekrutierung zu Phase-3-Studien zur Erprobung von Dreifach-Kombinations-Therapien bald abgeschlossen

27. Juli 2018 Kai-Roland Heidenreich

VX-659 und VX-445 im Fokus. Ferner Studien von Kalydeco an Babies von 6 bis 12 Monaten, Orkambi an Kinder von 1 bis 2 Jahren, Symdeko an Kindern von 6 bis 11 Jahren. [mehr→]

Ausblick

AIT Therapeutics präsentiert neue Daten über die Fähigkeit von Stickstoffmonoxid, mykobakterielle Lungeninfektionen zu heilen

30. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich

Die NO-Technik scheint sich zu einer Option zu entwickeln: Sie bereiten den Keimen offensichtlich weit mehr Probleme als den Patienten. [mehr→]

CFTR Modulatoren

ECFS2018 – Studie: Orkambi normalisiert nach einem Jahr bei CF-Patienten die Blutzuckerwerte

17. Juni 2018 Madlen Exner

CFTR-Korrektoren wirken vielfältig. [mehr→]

Allgemein

ARRIVAL Studie zeigt: Kalydeco verbessert die Ergebnisse bei Kleinkindern, andere Studien belegen die Vorteile im Alltag

8. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich

„Überraschung“: frühe Intervention zahlt sich aus – zum Beispiel beim Erhalt der Funktion der Bauchspeicheldrüse [mehr→]

Studien

HOPE-1-Studie zeigt Potenzial von SPX-101 zur Verbesserung der Lungenfunktion bei CF-Patienten auf

7. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich

Plan B: und will der CFTR-Kanal nicht hören, gibt es ja noch den ENaC. Wenn das funktioniert, dann unabhängig von der CF-Mutation! [mehr→]

Studien

CF bei Klasse 1-Nonsense/Stop-Mutationen: Kann ELX-02 helfen?

26. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Besser als das 2017 gescheiterte Ataluren? [mehr→]

Ausblick

Erste klinische Studie mit 3fach-Kombination von Galapagos

25. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Test bei je 8 Patienten hetero- und homozygot für F508del. In-Vitro war die 3er-Kombi gut. Auch an Menschen? [mehr→]

Seitennummerierung der Beiträge

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  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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