Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

Studien

Studien

CF-Behandlung unabhängig von der Mutation mit MRT5005: erste klinische Studie kommt!

23. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Inhalative mRNA-Behandlung korrigiert CFTR-Bauplan! [mehr→]

Ausblick

USA: Amplifier PTI-428 geht in Phase-2-Studie mit Ivacaftor/Tezacaftor

19. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Spannend: in einer kleinen 28-Tage-Studie hatte PTI-428 die Wirkung von Orkambi den prozentualen Wert vom Vorhersagewert des FEV1 um über 5 Prozentpunkte verbessert! [mehr→]

Ausblick

USA: RELiZORB normalisiert effektiv die Aufnahme von Omega-3-Fettsäuren bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Verbesserung der Omega-3-Fettsäuren durch „Online“-Lipase-System bei Sondenernährung. [mehr→]

Ausblick

SPX-101 ein neuer, besserer Anlauf nach Amilorid?

28. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Amilorid war gestern? Vielleicht! [mehr→]

Ausblick

Savara startet Phase-2a-Studie mit Molgradex gegen NTM-Lungeninfektionen

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mykobakterien: kein Antibiotikum, sondern ein Immunmodulator! [mehr→]

Ausblick

Mykobakterien: bessere Aussichten ab 2020?

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Neuer Ansatz: Immunmodulation gegen Mykobakterien! [mehr→]

Ausblick

Pulmatrix erwartet wichtige Resultate der Phase-1/1b-Studie zur Behandlung von Lungenpilzen bis Mitte 2018

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mit neuer Formulierung tiefer und damit wirksamer in die Lunge? [mehr→]

Studien

Studie: verschiedene Typen von Staph. aureus in Atemwegen von CF-Patienten

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

69 Arten aus 215 Isolaten von 107 CF-Patienten gefunden, 5 davon bisher völlig unbekannt, 12 Isolate MRSA, davon einer bisher nur von Nutztierhaltung bekannt. [mehr→]

Ausblick

Studie: Ibuprofen wirkt gegen Schlüsselbakterien in der Lunge von CF-Patienten

12. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Ibuprofen kann in der Lunge mehr als nur Entzündungen zu hemmen. [mehr→]

Ausblick

Hemmt CDK2 medikamenteninduzierten Hörverlust?

9. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Könnte dieser Stoff irgendwann einmal die Hörschädigung durch Medikamente wie Tobramycin verhindern? [mehr→]

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  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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