Deutsche CF-Hilfe
  • Neu hier als Elternteil?
  • Neuigkeiten
  • Spenden wirken!
  • Studien
  • Tipps für Menschen mit CF
  • Fortbildungsveranstaltungen
  • Deutsche CF-Hilfe e.V.
    • Transparenz
    • Pressemitteilung zur Gründung der DCFH – Deutsche CF-Hilfe
    • Kontakt
    • Datenschutzerklärung
    • Disclaimer Gesundheitsthemen
    • Impressum
    • Urheberrechtshinweis
  • Impressum
  • CFTR Modulatoren
  • Physiotherapie & Schleimlösung
  • Verdauung
  • Antibiotika / Antiinfektiva
  • Diabetes
  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

Wissenswertes

Wissenswertes

Kommt Trikafta doch etwas früher?

3. April 2020 Kai-Roland Heidenreich

Zulassung doch schneller als zuletzt erwartet? Keine (großen) Lieferschwierigkeiten vorhandener Therapien.
[mehr→]

Wissenswertes

„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“

4. März 2020 Kathrin Br_mer

Die Diskussion mit Überbringern von „bad news“ muss von Behandlern und Teilnehmenden in sozialen Netzwerkgruppen respektvoll geführt werden. Dieser Erfahrungsbericht einer amerikanischen Patientin zeigt dies eindrücklich. [mehr→]

CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

29. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]

Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

21. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]

Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

30. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]

CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

24. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]

Bakteriophagen bei der Arbeit
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

17. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]

Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

3. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]

Verdauung

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

28. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]

Wissenswertes

Mikrobiom: Starke Hinweise auf großes Puzzlespiel mit kleinen Molekülen

13. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Die prominentesten Mikrobiota des Menschen sitzen im Darm und in der Lunge. Das Verständnis der Zusammenhänge ist bisher sehr dünn. Die Entdeckung nun von über 4.500 kleinen Proteinen, die zum Beispiel signalisieren oder schalten, lässt erahnen, dass ein Wissen, aus dem sich etwa eine medizinische Behandlung ableiten könnte, noch in weiter Ferne liegt. [mehr→]

Seitennummerierung der Beiträge

« 1 2 3 … 6 »

Folge uns bei Facebook

E-Mail-Newsletter abonnieren



  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    *** Abonniere schnell unseren E-Mail-Newsletter, dann verpasst Du nichts mehr ***

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder einem kleinem Dauerauftrag per Paypal:



Spendenkonto bei der Postbank

DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
IBAN: DE84 4401 0046 0389 2724 64

Copyright © DCFH – Deutsche CF-Hilfe - e.V. 2018-2026.
DU hilfst durch jede noch so kleine Spende mit ❤️