Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
Wissenswertes

Überlebensvorteil CF-Merkmalsträgerschaft

7. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mehr als 2.000 CFTR-Genmutationen: ein Kalkül der Natur! [mehr→]

Hilfreiches

Off label-Gebrauch von Mirtazapin bei Ernährungsschwierigkeiten

7. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Warum „unerwünschte“ Wirkungen manchmal doch erwünscht sind! [mehr→]

Ernährung

Außerbudgetäre Verordnung der Ernährungstherapie ab 01.01.2018

6. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bravo, Ernährungsberatung belastet nun nicht mehr das Budget! [mehr→]

Studien

Celtaxsys Acebilustat (CTX-4430)

6. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Entzündungshemmung ohne Immunsuppression! [mehr→]

Allgemein

Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

1. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Die Entscheidung für eine IV-Antibiose in der Klinik oder zuhause ist auch eine Frage der Eigenverantwortung [mehr→]

Kein Bild
Allgemein

Wasserspender in Arztpraxen etc.

29. Januar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Lieber die eigene Wasserflasche mitbringen [mehr→]

Allgemein

…schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

27. Januar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mit dem motivierenden Extra für die Notfallmedizin. [mehr→]

Allgemein

Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspectives and problems

12. April 2017 Kai-Roland Heidenreich

Früherer Beitrag zu Trikafta/Kaftrio / Neuerer Beitrag zu Trikafta/Kaftrio About the authors Kathrin Bremer is a graduate psychologist, depth psychologist and psychoanalyst in training as well as a CF patient. Kai-Roland Heidenreich is an entrepreneur, passionate autodidact and chairman of the Deutsche CF-Hilfe e.V. A few preliminaries Who is the [mehr→]

Kein Bild
Allgemein

The psychological paradigm shift through trikafta

12. April 2017 Kai-Roland Heidenreich

  „[…] And then, suddenly, after years of high-performance sailing without the opportunity to really rest for a moment, after years of constant alertness, the storm subsides. The sea becomes calm and peaceful, your ship suddenly glides along smoothly, without effort, without danger. There is, for the first time in [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    *** Abonniere schnell unseren E-Mail-Newsletter, dann verpasst Du nichts mehr ***

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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