Deutsche CF-Hilfe
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F508del

News

Vertex entscheidet sich für Zulassungsanträge für Dreifachkombination mit VX-445 (Elexacaftor)

31. Mai 2019 Kai-Roland Heidenreich
Ausschlaggebend für die Entscheidung war die Bewertung der Punkte Sicherheitsprofil, Verträglichkeit, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten inkl. hormoneller Verhütungsmittel und Lichtempfindlichkeit. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Verfügbare (und evtl. zukünftige) mutationsbezogene CF-Therapien

24. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Verfügbarkeiten in Deutschland, Europa und den USA [mehr→]
CFTR Modulatoren

Orkambi von der FDA als erstes CF-Medikament für Kinder im Alter von 2-5 Jahren zugelassen

13. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Quelle / stark gekürzte Übersetzung ohne Gewähr Originaltitel:  FDA genehmigt ORKAMBI® (Lumacaftor/Ivacaftor) als erstes Medikament zur Behandlung der zugrunde liegenden Ursache der Mukoviszidose bei Kindern im Alter von 2-5 Jahren mit der häufigsten Form der Erkrankung – Etwa 1.300 Menschen [mehr→]
Allgemein

Vertex startet Phase-3-Studien mit VX-445, Tezacaftor und Ivacaftor als Dreifachkombination für Menschen mit zystischer Fibrose

1. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
Studie an ca. 360 Patienten mit den Allelen F508del + „minimal function“ sowie an 300 Patienten mit F508del-Homozygotie
[mehr→]
Ausblick

Erste klinische Studie mit 3fach-Kombination von Galapagos

25. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Test bei je 8 Patienten hetero- und homozygot für F508del. In-Vitro war die 3er-Kombi gut. Auch an Menschen? [mehr→]
Allgemein

Erste Phase-3-Studie mit VX-659, Tezacaftor und Ivacaftor

21. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Erste Tripel-Kombination muss sich in Zulassungsstudie bewähren. [mehr→]

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    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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