Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
Startseite2022Juli

Monat: Juli 2022

Psyche

Online-Lesetipp: „In Würde krank“

20. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
Mit leidvollen, lebenszeitverkürzenden Erkrankungen leben zu lernen, ist eine große Herausforderung. Jeder betroffene Mensch geht damit anders um. Wir stellen hierzu einen Online-Lesetipp vor. [mehr→]
Der Autor beim Armdrücken
Antibiotika / Antiinfektiva

Sensationell: CFF hat in 3 statt 5 Jahren über 100 Mio. Dollar für Forschungsinitiative gegen Infektionen verplant

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
In gefühlter Windeseile wurden von der US-amerikanischen CFF umgerechnet 100 Mio. Euro in Forschungsvorhaben verplant, und das „nur“ in die Infektionsforschung. Dieser Artikel gibt eine Übersicht über die große Anzahl geförderter Industrieprojekte aus diesem Bereich. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Bakteriophagen-Therapie-Studie BX004 angelaufen

11. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
Als Teil der von der CFF 2019 gestarteten 100.000.000-Dollar-Initiative gegen Infektionen (die 100.000.000 wurden wohl bereits übertroffen!) startet eine Inhalationsstudie mit BX004 an CF-Betroffenen mit chronischer PA-Besiedlung. [mehr→]
Wusstest du...?

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6. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
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  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

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  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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