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  • [ 15. August 2023 ] Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben Ernährung & Verdauung
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  • [ 13. Juni 2023 ] Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung News
  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
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  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
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Allgemein

Allgemein

Welcher Mukoviszidose-Patientenorganisation spenden?

7. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
„Spendenmarkt“ zur Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose schlecht erschlossen – Sämtliche Patienten-Organisationen brauchen Hilfe! [mehr→]
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Erste Phase-3-Studie mit VX-659, Tezacaftor und Ivacaftor

21. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Erste Tripel-Kombination muss sich in Zulassungsstudie bewähren. [mehr→]
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Pressemitteilung zur Gründung der DCFH – Deutsche CF-Hilfe

17. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Die Vernunft kann sich mit größerer Wucht dem Bösen entgegenstellen, wenn der Zorn ihr dienstbar zur Hand geht. [mehr→]
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Allgemein

CF und Blutzucker

16. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Von der „Prä“-Diabetes zur Diabetesdiagnostik bei CF. [mehr→]
Allgemein

Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

1. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Die Entscheidung für eine IV-Antibiose in der Klinik oder zuhause ist auch eine Frage der Eigenverantwortung [mehr→]
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Wasserspender in Arztpraxen etc.

29. Januar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Lieber die eigene Wasserflasche mitbringen [mehr→]
Allgemein

…schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

27. Januar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Mit dem motivierenden Extra für die Notfallmedizin. [mehr→]
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Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspectives and problems

12. April 2017 Kai-Roland Heidenreich
Früherer Beitrag zu Trikafta/Kaftrio / Neuerer Beitrag zu Trikafta/Kaftrio About the authors Kathrin Bremer is a graduate psychologist, depth psychologist and psychoanalyst in training as well as a CF patient. Kai-Roland Heidenreich is an entrepreneur, passionate autodidact and chairman of [mehr→]
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Allgemein

The psychological paradigm shift through trikafta

12. April 2017 Kai-Roland Heidenreich
  „[…] And then, suddenly, after years of high-performance sailing without the opportunity to really rest for a moment, after years of constant alertness, the storm subsides. The sea becomes calm and peaceful, your ship suddenly glides along smoothly, without [mehr→]

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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