Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
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Ausblick

Ausblick

SPX-101 ein neuer, besserer Anlauf nach Amilorid?

28. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Amilorid war gestern? Vielleicht! [mehr→]
Ausblick

Savara startet Phase-2a-Studie mit Molgradex gegen NTM-Lungeninfektionen

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Mykobakterien: kein Antibiotikum, sondern ein Immunmodulator! [mehr→]
Ausblick

Mykobakterien: bessere Aussichten ab 2020?

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Neuer Ansatz: Immunmodulation gegen Mykobakterien! [mehr→]
Ausblick

Pulmatrix erwartet wichtige Resultate der Phase-1/1b-Studie zur Behandlung von Lungenpilzen bis Mitte 2018

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Mit neuer Formulierung tiefer und damit wirksamer in die Lunge? [mehr→]
Ausblick

Studie: Ibuprofen wirkt gegen Schlüsselbakterien in der Lunge von CF-Patienten

12. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ibuprofen kann in der Lunge mehr als nur Entzündungen zu hemmen. [mehr→]
Ausblick

Hemmt CDK2 medikamenteninduzierten Hörverlust?

9. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Könnte dieser Stoff irgendwann einmal die Hörschädigung durch Medikamente wie Tobramycin verhindern? [mehr→]
Ausblick

Phase 2a-Studie zeigt: Therapie mit RPL554 verbessert die Lungenfunktion von CF-Patienten

7. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Entzündungshemmer und Bronchialerweiterer könnte funktionieren. [mehr→]
Ausblick

Santhera übernimmt die Entwicklung und Vermarktung der experimentellen CF-Therapie von Polyphor

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalativer Entzündungshemmer (selektiver Inhibitor der humanen neutrophilen Elastase) hochwirksam? [mehr→]
Allgemein

Erste Phase-3-Studie mit VX-659, Tezacaftor und Ivacaftor

21. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Erste Tripel-Kombination muss sich in Zulassungsstudie bewähren. [mehr→]

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  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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