Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
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Wissenswertes

Wissenswertes

Studie: Mukoviszidose stört den Schlaf von Kindern

28. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
Interessant: Messungen zeigen Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung. Eltern von CF-Kindern jedoch berichten über ein hohes Maß an Schlafstörungen, das NICHTS mit der Schwere der Erkrankung zu tun habe. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Langfristige Gabe von Kalydeco verbessert klinische Parameter bei Patienten mit Mukoviszidose

18. Mai 2018 Madlen Exner
Wenn man Dingen Zeit gibt… [mehr→]
Wissenswertes

PPIs bei CF wirklich ein Problem?

11. Mai 2018 Madlen Exner
Ursache –> Wirkung oder Gemeinsame Ursache –> Wirkung? [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

HowTo: (Wieder) Sport nach Lufu-Einbruch bei CF

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
Schritt für Schritt – nicht die Nerven verlieren! [mehr→]
News

‚Wagnis-Philanthropie‘-Modell der CFF entscheidend für CF-Durchbrüche und den Erfolg der Gruppe, meint dessen Geschäftsführer

8. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
„Dann sind wir fertig!“ – Durchaus steiles Ziel der amerikanischen CFF: sich in 20 Jahren überflüssig machen! [mehr→]
Hilfreiches

Die Verdauung bei CF – nicht nur eine Frage der Enzymgabe

4. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
Regelmäßige Therapieüberprüfung nicht nur bei akuten Problemen macht Sinn. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Was inhalative Antibiotika viel besser können

29. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative Medikamente können sehr viel höher dosiert werden – viel weniger systemische Nebenwirkungen! [mehr→]
Allgemein

7 Tipps zur Vorbeugung von Reflux und Aspiration von Mageninhalt

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
…und wiege Dich nicht in falscher Sicherheit mit H2-Protonenpumpenhemmern wie Omeprazol. [mehr→]
Studien

Studie: verschiedene Typen von Staph. aureus in Atemwegen von CF-Patienten

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
69 Arten aus 215 Isolaten von 107 CF-Patienten gefunden, 5 davon bisher völlig unbekannt, 12 Isolate MRSA, davon einer bisher nur von Nutztierhaltung bekannt. [mehr→]
Wissenswertes

Genotyp und Phänotyp bei CF

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
CF-Genetik eignet sich kaum zur Prognose. [mehr→]

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  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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