Nicht nur für Faultiere eine klare Ansage: Nur eine IV-Antibiose + Cayston ist wirksamer als Doppelantibiose und bringt fast eine doppelt so hohe Bewertung der Lebensqualität ein. [mehr→]

Um die Strategie des europäischen CF-Dachverbandes CFE weiterzuentwickeln, braucht es dringend Deine/Ihre Mithilfe als Betroffene, Angehörige oder Kliniker:innen. [mehr→]

Aktueller Hinweis (Aktion beendet) Seit dem 08.02.2021 können wir von einem vollen Erfolg dieser Aktion und sicherlich einer Reihe weiterer Bemühungen, zum Beispiel von Akteuren des Mukoviszidose e.V., berichten. Es gab jedenfalls zahlreiche Rückmeldungen von Bundestagsabgeordneten, die etwa versprochen hatten, ausdrücklich an den Bundesgesundheitsminister zu schreiben. Zum Teil kam es [mehr→]

Gleiches Recht für die vergessenen Seltenen Erkrankungen Die Gesundheit von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist nicht weniger wert als die Gesundheit von Menschen mit häufigen Krankheiten. Trotzdem werden Seltene Erkrankungen in der gültigen Coronavirus-Impfverordnung systematisch ausgespart. Die Betroffenen sind von einem Anspruch auf Impfung mit Priorität ausgeschlossen. Es gibt aber [mehr→]

Alles nur Formalitäten [mehr→]

In Laborversuchen wurden zahlreiche Zelllinien auf die Wirksamkeit der derzeit zugelassenen CFTR-Modulatortherapien überprüft. Nachdem Anfang September der Zulassungsantrag bei der FDA gestellt wurde, kam nun die Zulassung. Nach Schätzungen kommen diese Medikamente dadurch für etwa weitere 600 Patient*innen infrage. [mehr→]

Johannes Gollwitzer: Nicht faseln, HANDELN! [mehr→]

Besonders für Kinder ist nun eine unkompliziertere Option verfügbar, bei denen es mit Orkambi aufgrund dessen wechselwirkungsfreudigen Inhaltsstoffs Lumacaftor zu Problemen im Einsatz mit anderen Medikamenten kam. Eine gegenüber Orkambi bessere Wirkung kann nicht zwingend erwartet werden. [mehr→]