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  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
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Jahr: 2019

Tipps und Tricks

Sauerstoff – ein Segen für mich!

20. Dezember 2019 Jörg Zimmermann
Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

9. Dezember 2019 Alexander Behling
Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

29. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich
Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

21. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich
Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

21. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich
Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

30. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

24. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Bakteriophagen bei der Arbeit
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

17. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

16. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

3. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]

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    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
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    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

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    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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