Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
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Hilfreiches

Hilfreiches

Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren

3. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Mal einen ganz anderen Weg der Sekretmobilisation geht ein Gerät, das seit ca. 2 Jahren bei immer mehr Physiotherapeut*innen und Patient*innen zuhause gesehen wird. [mehr→]
Hilfreiches

CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)

26. Februar 2020 Kai-Roland Heidenreich
Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
Hilfreiches

So eine Scheiße!

23. Februar 2020 Kathrin Br_mer
Weil die Diagnose samt etwaiger Konsequenzen nicht einfach ist, können lebensgefährliche Situationen entstehen. Verwachsungen im Darm nach lange vorangegangenen Operationen sollten immer ins Kalkül gezogen werden. [mehr→]
Hilfreiches

Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien?

22. Februar 2020 Kai-Roland Heidenreich
  Update 02.02.2021: Manche Patient*innen haben beobachtet, dass es für sie eben doch einen Unterschied macht, wenn sie höhere Mengen Fett zum Medikament nehmen, während andere das für sich ausdrücklich nicht bestätigen können. Deshalb haben wir uns zur Überarbeitung dieses [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

1. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
Hilfreiches

(Hör-)Buchvorstellung: „Panikattacken und andere Angststörungen loswerden“

28. Mai 2019 Kai-Roland Heidenreich
Mit aktuellen Erkenntnissen der Neuropsychologie negative gegen positive Glaubenssätze austauschen – Ängste aushebeln, Kräfte mobilisieren! [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

20. März 2019 Kai-Roland Heidenreich
Die Fülle an Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Mitteln gegen Durchfälle besonders bei Antibiosen an einem Platz zusammengestellt. [mehr→]
Diabetes

CF-Diabetes (CFRD) kann durch oGTT unentdeckt bleiben – ein Fallbericht

8. Januar 2019 Madlen Exner
Bereits ab 140 mg/dl Glucose im Blut tritt Zucker ins Lungengewebe über: Bakterien wird begünstigt. Der gängige oGTT kann den Beginn einer CF-Diabetes übersehen, weil die Insulinproduktion bereits stockend ist, also zeitweise funktioniert. Bei unspezifischen Problemen wie Müdigkeit oder unerklärlichem Abfall der Lungenfunktion engmaschig zuhause Blutzuckerwerte nehmen. [mehr→]
Hilfreiches

Gesunde Ernährung bei CF – wichtig für Darm und Lunge

23. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Besonders bei CF zu beachten: Entzündliche Prozesse im ganzen Körper werden über die Darmgesundheit stark beeinflusst. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Kombination Ceftazidime/Avibactam

14. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ceftazidim wird mit Avibactam wieder zur Waffe gegen multiresistenten PA – zumindest in vitro. [mehr→]

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  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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