In einer Phase-1-Studie zeigt sich Murepavadin als sicher zum Inhalieren bei gleichzeitig (anhaltend) hohen Wirkspiegeln in der Lunge. [mehr→]

Viele Menschen mit CF warten auf belastbare Daten zu Phagentherapien. Die wahrscheinlich bisher (einmal mehr durch die CFF) bestfinanzierte Studie wird in Kürze Ergebnisse liefern. Wir sind gespannt. [mehr→]

In den USA kürzt Vertex ab dem 01.01.2023 ihr Zuzahlungssystem „Copay“ so erheblich, dass für viele CF-Betroffene die CFTR-Modulatoren-Therapien des Herstellers ab dann plötzlich nicht mehr bezahlbar sind. Die dortige CF Foundation (CFF) hat vor wenigen Tagen erneut eine Stellungnahme [mehr→]

Die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. bietet eine Weiterbildung für physiotherapeutische Fachkräfte zur Atemtherapie nach Jean Chevaillier an. [mehr→]

Eine Zusammenarbeit zwischen Moderna (uns bekannt durch den COVID-19-Impfstoff Spikevax) und Vertex (Entwicklung, Herstellung und Vermarktung einiger CFTR-Modulatortherapien) kommt nun vom präklinischen Stadium zu ersten Menschen mit CF: In inhalativen Dosiseskalationsstudien wird eine Beziehung zwischen Dosis auf der einen Seite und erwünschten und unerwünschten Wirkungen auf der anderen Seite aufgebaut. [mehr→]

Quellen: https://doi.org/10.1016/j.jcf.2022.10.002 Standards of care for CFTR variant-specific therapy (including modulators) for people with cystic fibrosis Ganz aktuell: 65 CF-Experten aus den USA und zahlreichen ost- und westeuropäischen Ländern verabschiedeten in einem DELPHI-Prozess 30 Leitsätze zur CFTR-variantenspezifischen Behandlung von Menschen [mehr→]

Es ist sinnvoll, bei Cystischer Fibrose täglich den Darm mit schleimverflüssigenden Mitteln zu behandeln, um Verstopfungen zu vermeiden. Diese Praxis sollte genauso Routine werden wie die tägliche Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung. [mehr→]

Aktualisiert: 01.11.2022 Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippeerkrankung enden. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]