Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 24. August 2023 ] Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt Studien
  • [ 15. August 2023 ] Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben Ernährung & Verdauung
  • [ 10. August 2023 ] „Wie bekomme ich Essen ins Kind?“ Ernährung & Verdauung
  • [ 13. Juni 2023 ] Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung News
  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
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CFTR

Ausblick

CFTR-Gentherapie KB407 präklinisch erfolgreich

14. Mai 2020 Kai-Roland Heidenreich
Vorbemerkung: Da es aus dem Text nicht klar hervorgeht, weisen wir darauf hin, dass funktionsfähiges CFTR sowohl in Zellinien kultivierter Atemwegsepithelien als auch intestinalen Organoiden nachgewiesen wurde. Wir haben uns daher und auch nur ausnahmsweise dazu hinreißen lassen, über diese [mehr→]
Ausblick

CFTR-Alternativ-Kanäle durch inhalierbares Antimykotikum Amphotericin?

14. März 2019 Kai-Roland Heidenreich
„…Amphotericin zwar keine perfekte Nachahmung des CFTR-Proteins ist, aber als Bicarbonatkanal fungieren und Abwehrmechanismen in der Flüssigkeit an der Atemwegsoberfläche wiederherstellen kann“ [mehr→]
Ausblick

Neuer Ansatz, ‚Stop‘-Mutationen ein ‚Go‘ zu verpassen?

22. Februar 2019 Kai-Roland Heidenreich
Könnte es eine neue Alternative zu CRISPR/CAS9-Verfahren zur Behandlung von Stopmutationsbedingten Krankheiten geben? [mehr→]
Hilfreiches

Darmpflege bei CF

26. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Es lohnt sich, am Darm-Setup zu arbeiten! [mehr→]
CFTR Modulatoren

Weniger Exazerbationen durch Orkambi?

15. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Einmal mehr: FEV1 hinkt Lungenereignissen hinterher! [mehr→]
Wissenswertes

Warum schützen CF-Mutationen vor Tuberkulose?

12. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Vorbemerkung: in einem früherem Artikel erwähnten wir die Vermutung, dass Menschen mit CF gleichsam die genetische Suppe auslöffeln müssen, die der Menschheit zeitweise mit das Überleben gesichert hatte. Der folgende Artikel erklärt genauer den Zusammenhang zwischen CF-Merkmal-Mutationen und deren Fähigkeit, [mehr→]
Studien

Studie: CF-Patienten reagieren auf Kalydeco eingeschränkt durch einzelne Varianten im SLC26A9-Gen

30. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ist besonders die rs7512462-Variante im SLC26A9-Gen ein Grund, Ivacaftor nicht zu verwenden? Sie ist mit einem ABFALL der Lungenfunktion verbunden! Welche zukünftigem Implikationen für andere CFTR-Modulator-Medikamente könnten sich ergeben? [mehr→]
Ausblick

Europäische Partner bündeln Anstrengungen zur Entwicklung einer neuen Gentherapie bei Mukoviszidose

13. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Milliardenschweres Konsortium plant Entwicklung einer inhalativen Therapie zur Genkorrektur aller CFTR-Mutationen. CF zurück bei den Großen der Branche! [mehr→]
Allgemein

ARRIVAL Studie zeigt: Kalydeco verbessert die Ergebnisse bei Kleinkindern, andere Studien belegen die Vorteile im Alltag

8. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich
„Überraschung“: frühe Intervention zahlt sich aus – zum Beispiel beim Erhalt der Funktion der Bauchspeicheldrüse [mehr→]
News

‚Wagnis-Philanthropie‘-Modell der CFF entscheidend für CF-Durchbrüche und den Erfolg der Gruppe, meint dessen Geschäftsführer

8. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich
„Dann sind wir fertig!“ – Durchaus steiles Ziel der amerikanischen CFF: sich in 20 Jahren überflüssig machen! [mehr→]

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder kleinem Dauerauftrag per...!

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