Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
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Studien

Studien

CF-Behandlung unabhängig von der Mutation mit MRT5005: erste klinische Studie kommt!

23. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative mRNA-Behandlung korrigiert CFTR-Bauplan! [mehr→]
Ausblick

USA: Amplifier PTI-428 geht in Phase-2-Studie mit Ivacaftor/Tezacaftor

19. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Spannend: in einer kleinen 28-Tage-Studie hatte PTI-428 die Wirkung von Orkambi den prozentualen Wert vom Vorhersagewert des FEV1 um über 5 Prozentpunkte verbessert! [mehr→]
Ausblick

USA: RELiZORB normalisiert effektiv die Aufnahme von Omega-3-Fettsäuren bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Verbesserung der Omega-3-Fettsäuren durch „Online“-Lipase-System bei Sondenernährung. [mehr→]
Ausblick

SPX-101 ein neuer, besserer Anlauf nach Amilorid?

28. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Amilorid war gestern? Vielleicht! [mehr→]
Ausblick

Savara startet Phase-2a-Studie mit Molgradex gegen NTM-Lungeninfektionen

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Mykobakterien: kein Antibiotikum, sondern ein Immunmodulator! [mehr→]
Ausblick

Mykobakterien: bessere Aussichten ab 2020?

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Neuer Ansatz: Immunmodulation gegen Mykobakterien! [mehr→]
Ausblick

Pulmatrix erwartet wichtige Resultate der Phase-1/1b-Studie zur Behandlung von Lungenpilzen bis Mitte 2018

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Mit neuer Formulierung tiefer und damit wirksamer in die Lunge? [mehr→]
Studien

Studie: verschiedene Typen von Staph. aureus in Atemwegen von CF-Patienten

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
69 Arten aus 215 Isolaten von 107 CF-Patienten gefunden, 5 davon bisher völlig unbekannt, 12 Isolate MRSA, davon einer bisher nur von Nutztierhaltung bekannt. [mehr→]
Ausblick

Studie: Ibuprofen wirkt gegen Schlüsselbakterien in der Lunge von CF-Patienten

12. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ibuprofen kann in der Lunge mehr als nur Entzündungen zu hemmen. [mehr→]
Ausblick

Hemmt CDK2 medikamenteninduzierten Hörverlust?

9. März 2018 Kai-Roland Heidenreich
Könnte dieser Stoff irgendwann einmal die Hörschädigung durch Medikamente wie Tobramycin verhindern? [mehr→]

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  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

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  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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