Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
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Wissenswertes

Allgemein

ECFS Liverpool 2019 – Die Hyperzusammenfassung

7. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Für interessierte Patienten und Angehörige: 58 von 647 Arbeiten, die auf der ECFS vorgestellt wurden. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Aerosoltherapie am Minnesota Cystic Fibrosis Center

23. Juli 2019 Kai-Roland Heidenreich
Interessante Ansichten über Aerosoltherapien. Hier findet sich die vielleicht beste Erklärung dafür, warum ein häufig eingesetztes inhalatives Mittel nicht „einfach mal so“ auf die Medikamentenliste darf. [mehr→]
Studien

Profitieren Leber und Lunge bei CF von Cholin als Nahrungsergänzung?

2. Juli 2019 Kai-Roland Heidenreich
Verblüffend einfache Nahrungsmittelergänzung führt im Open-Label-Studie zu starken Verbesserungen der Lungenfunktion bei gleichzeitiger Reduktion des Leberfettgehaltes. Kann das noch ein Placebo- oder anderer klinischer Interventionseffekt sein? [mehr→]
Wissenswertes

FDA lässt Ivacaftor für Säuglinge ab 6 Monaten mit einer von 38 Mutationen zu

30. April 2019 Kai-Roland Heidenreich
Nun darf man gespannt sein, ob den ca. 16% der CF-Babys, die nämlich eine von 38 bestimmten, eher seltenen CF-Mutationen aufweisen und die in den USA nun schon ab 6 Monaten behandelt werden können, die Pankreasfunktion erhalten bleibt. [mehr→]
Wissenswertes

Küchentücher häufig nicht hygienisch

30. Januar 2019 Kai-Roland Heidenreich
Na danke: Nur zwei von 15 Produkten haben eine ’sehr gut‘ bei der Mikrobiologie! [mehr→]
Wissenswertes

Enzymkartusche Relizorb in den USA seit 01.01.2019 kassenfinanzierbar

10. Januar 2019 Kai-Roland Heidenreich
Wir haben bisher keine Informationen darüber, ob und wann solche Systeme zur ständigen Enzymgabe auch in Europa verfügbar werden. [mehr→]
Diabetes

CF-Diabetes (CFRD) kann durch oGTT unentdeckt bleiben – ein Fallbericht

8. Januar 2019 Madlen Exner
Bereits ab 140 mg/dl Glucose im Blut tritt Zucker ins Lungengewebe über: Bakterien wird begünstigt. Der gängige oGTT kann den Beginn einer CF-Diabetes übersehen, weil die Insulinproduktion bereits stockend ist, also zeitweise funktioniert. Bei unspezifischen Problemen wie Müdigkeit oder unerklärlichem Abfall der Lungenfunktion engmaschig zuhause Blutzuckerwerte nehmen. [mehr→]
Hilfreiches

Gesunde Ernährung bei CF – wichtig für Darm und Lunge

23. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Besonders bei CF zu beachten: Entzündliche Prozesse im ganzen Körper werden über die Darmgesundheit stark beeinflusst. [mehr→]
Wissenswertes

Inhalatives Galliumpräparat AR-501 geht in Phase 1/2a-Studien

17. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Noch bevor ein intravenös anwendbares Galliumpräparat am Markt ist, studiert der Hersteller auch schon an einer inhalativen Anwendung. [mehr→]
Allgemein

CF-Medikamente: Stand der Dinge (09/2019)

7. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Eine an jedem ersten Montag im Monat aktualisierte Liste von CF-Medikamenten von „Phase 1“ bis „in der Anwendung“! [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

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    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

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    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

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    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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