Deutsche CF-Hilfe

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

17. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

16. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

3. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

1. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

29. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

28. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

22. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

20. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

15. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]

USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich

Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]

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Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

…schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?